Voyage de découverte après une perte due à une maladie du motoneurone

Quand Alisdair Anderson a rencontré Ruth Staines en 2015, le couple a immédiatement sympathisé. Après être devenus amis, au fil du temps, ils sont devenus un couple faisant des plans pour leur avenir. Mais bien qu’il n’ait que la trentaine, le couple n’est jamais allé aussi loin.

L’année dernière, Ruth a reçu un diagnostic de maladie des motoneurones, ou MND. Elle est décédée en avril 2021.

« Ruthie aimait son pays et était très fière d’être irlandaise, mais elle aimait aussi voyager et travailler dans différents pays, avant de déménager dans une ville appelée Nerja en Espagne », explique Alisdair, originaire d’Écosse. « Nerja était ma deuxième maison après que mon père et ma belle-mère y ont emménagé dans les années 90 et je travaillais dans un bar là-bas en 2015, où Ruthie était devenue une habituée. Je lui ai proposé de la raccompagner chez elle un soir et j’ai dû sembler louche car j’ai découvert par la suite qu’elle habitait dans la rue voisine, mais j’ai dû gagner sa confiance lorsque nous avons emménagé ensemble quelques mois plus tard.

« C’était comme si je l’avais connue toute ma vie – nous partagions beaucoup de choses en commun, comme quitter la maison à un jeune âge, voyager et travailler dans différents pays et partager le même anniversaire. Nous avions également une passion pour les chiens et, grâce à une association caritative locale, nous avons commencé à accueillir des chiots abandonnés. Mais nous avons toujours été des personnes indépendantes, et tous les deux ont eu nos propres chemins, alors nous nous sommes séparés pendant quelques années. Mais dans un incroyable coup du sort, nous avons tous les deux fini par travailler côte à côte à Dublin, où notre étroite amitié a été ravivée. »

Alisdair, qui est chef, dit que lorsque Ruth a été diagnostiquée, il a cessé de travailler pour s’occuper d’elle chez eux à Stoneybatter.

« Ruth a développé des symptômes visibles pour la première fois en janvier 2020, lorsque son pied gauche a commencé à s’affaiblir, le faisant tomber », explique la femme de 38 ans. « Elle a finalement été diagnostiquée le jeudi 14 mai 2020 par le service de neurologie de l’hôpital Beaumont. Et bien que ce soit une nouvelle choquante et dévastatrice pour toute sa famille, ses amis et tous ceux qui la connaissaient, elle est restée forte même face à une nouvelle aussi horrible.

«La plupart d’entre nous se sont rapidement précipités sur nos téléphones et ordinateurs portables pour commencer à rechercher des maladies des motoneurones, à la recherche de quelque chose de positif, mais pour être honnête, les informations étaient déroutantes car ma seule connaissance provenait d’un film sur Stephen Hawking.

Je pensais que nous avions au moins cinq ou 10 ans. j’avais totalement tort

«Dans cette histoire, les symptômes semblaient évoluer relativement lentement, cela laissait donc espérer qu’il y aurait au moins le temps de faire la majeure partie de la liste des choses à faire – la Route 66, le Tour d’Australie et le parachutisme, pour n’en nommer que quelques-uns. J’avais lu des statistiques terrifiantes sur la SLA [amyotrophic lateral sclerosis is the most common form of MND] comme le fait que 50 pour cent meurent la première année et 75 pour cent la seconde.

«Mais je me suis convaincu que Ruthie n’avait pas la SLA, elle avait une MND comme Stephen Hawking, alors j’ai pensé que nous avions au moins cinq ou 10 ans. J’avais totalement tort parce que la SLA est la même maladie que la MND, mais j’étais toujours convaincu qu’elle serait là pour au moins quelques années à venir, car c’était une jeune femme en parfaite santé et belle.

Essai de drogue

«Puis, peu de temps après le diagnostic, Ruth a eu la possibilité de participer à un essai de médicaments, alors j’ai cru qu’il y avait de l’espoir à l’horizon. Mais quelque chose qui me hante encore à ce jour, c’est qu’il y avait 25 pour cent de chance que le médicament puisse être un placebo et bien que nous n’ayons jamais découvert si c’était le cas ou non, je ne pense vraiment pas qu’il soit juste de donner un placebo à un patient en phase terminale, en particulier un patient si invasif qui ne pouvait être administré que par la moelle épinière.

Malheureusement, Ruth a été retirée du procès fin novembre 2020, et au cours des mois suivants, Alisdair, ainsi que sa famille et ses amis, ont fait tout leur possible pour lui rendre la vie aussi confortable que possible.

« Le retrait de l’essai a été un coup dévastateur car c’était la seule chose qui pouvait potentiellement arrêter la progression de la maladie », dit-il. « Il y a eu des jours très tristes, mais Ruth a toujours été si positive et optimiste et n’a jamais perdu son sens de l’humour – je crois que c’est un trait qu’elle et ses frères et sœurs, Stiofán, Mark et Luke, ont en commun.

Nous avons également eu la chance de vivre dans une si grande communauté

«Sa famille élargie proche et vaste lui rendait visite régulièrement et l’amour et la générosité dont j’ai été témoin étaient incroyables. À cause du Covid, nous étions restreints mais nous en avons profité au maximum et avons fait de chaque jour une fête.

« Nous avons également eu la chance de vivre dans une si grande communauté, assis sur le perron presque tous les soirs à partager des histoires avec les voisins – et dans un acte d’une générosité incroyable, le personnel du Glimmer Man, le bar préféré de Ruth, a eu un coup de fouet et lui a acheté une petite chaise électrique qui lui a permis de retourner dans la cuisine, faisant les petites choses que nous tenons tous pour acquises. Cela a vraiment fait une énorme différence.

En plus de voir des amis et de la famille, le couple a également fait plusieurs voyages, dont un à l’endroit où ils se sont rencontrés pour la première fois en Espagne.

Puis, en avril dernier, à seulement 31 ans, Ruth est décédée.

Dévastée par sa perte et voulant faire quelque chose pour préserver sa mémoire, Alisdair a entrepris d’organiser une collecte de fonds pour à la fois amasser des fonds et sensibiliser à la maladie qui a coûté la vie à Ruth, mais aussi pour accomplir certaines des activités qu’elle avait toujours rêvé de faire (Voir l’Association irlandaise des maladies des motoneurones site Internet.) Il a donc décidé d’entreprendre la tâche colossale de faire du vélo de Dublin à Nerja et aussi de faire un saut en parachute à la mémoire de Ruth.

Route vers l’Espagne

« Après le décès de Ruth, je passais beaucoup de temps seul à la maison, à part notre chien Rua, que nous avons adopté à la DSPCA l’année dernière », dit-il. «Je ne me sentais pas prêt à retourner au travail, mais je ne pensais pas que c’était une bonne idée de rester à la maison car je n’étais pas bien mentalement ou physiquement.

« Avant Covid, je faisais environ 20 km de vélo par jour mais cela faisait bien plus d’un an, alors j’ai dit que je me donnerais beaucoup de temps [to get to Spain], allez à mon rythme et essayez de ne pas vous blesser. J’ai acheté une carte et planifié l’itinéraire, en partant de chez nous à Oxmantown Road, puis en me dirigeant vers Baltinglass, où le frère de Ruth, Mark, et son ami Kevin Wall m’ont rejoint à Rosslare. J’ai également été rejoint par Malcolm McGrath, un cycliste passionné dont la femme souffre de MND.

« De là, j’ai pris le ferry pour le sud du Pays de Galles à travers les Brecon Beacons et jusqu’à Bristol, où son frère Stiofán m’a rejoint jusqu’à Portsmouth. J’ai ensuite pris le ferry pour la Normandie dans le nord de la France, puis je me suis dirigé vers le sud-ouest jusqu’à la côte atlantique, où j’ai retrouvé Stiofán de La Rochelle à Bordeaux – puis en traversant les Pyrénées jusqu’à la frontière espagnole.

«Une fois la frontière passée, je me suis dirigé vers le sud-est et j’ai traversé Valence, Xabia, Benidorm, Almeria et finalement Nerja. Je suis parti le vendredi 14 mai, soit un an jour pour jour de son diagnostic et j’ai finalement franchi la ligne à Nerja le 17 juillet. J’ai été chaleureusement accueilli lorsque j’ai franchi la ligne d’arrivée avec beaucoup d’anciens amis et ma famille pour me féliciter, mais je ne me sentais pas bien d’être félicité – je n’avais pas l’impression d’avoir accompli quoi que ce soit, après tous mes efforts, mon l’ange Ruthie était toujours parti.

Terrifié par les hauteurs

« Le saut en parachute s’est produit car il avait été important sur la liste de seaux de Ruth, mais en raison des restrictions de Covid, nous n’avons pas pu l’organiser. Nous sommes tous les deux terrifiés par les hauteurs, mais je n’ai aucun doute que si j’avais réussi à l’arranger, elle l’aurait fait. Pendant que j’étais sur le cycle, j’ai suggéré de le faire car la collecte de fonds avait ralenti, j’ai donc annoncé que si les fonds atteignaient 45 000 € d’ici le 10 juin, je ferais un saut en parachute (pour faire un don, visitez justgiving.com/fundraising/ruth-staines).

« Je ne pensais pas que cela arriverait, mais les dons sont arrivés et il n’y avait aucun moyen d’en sortir. J’ai réalisé que les gens avaient payé beaucoup d’argent pour que je saute d’un avion, alors j’ai décidé que le saut en parachute serait mon dernier acte de la collecte de fonds. Il se trouve que cela allait être le plus haut saut d’Europe à 15 000 pieds de 4,5 km dans le ciel – c’était une expérience terrifiante et une fois était certainement suffisante, mais je ne regrette rien.

Après son cycle épuisant et son saut en parachute effrayant, Alisdair, qui est toujours en proie à un chagrin brut, conseillerait aux autres de passer autant de temps que possible avec leurs proches et de tout leur donner dans leurs derniers jours.

« Si je pouvais donner des conseils à quelqu’un d’autre traversant une situation similaire, je dirais, donnez simplement à la personne que vous aimez tout ce qu’elle veut, quelle que soit la demande », dit-il. « Donnez-leur vos mains, donnez-leur vos pieds, donnez-leur votre temps et laissez-les les emprunter pendant un certain temps – c’est tout ce que vous pouvez faire. »