Les soignants louent les nouveaux plans pour les personnes handicapées mais s’inquiètent pour leurs enfants à mesure qu’ils vieillissent

SINGAPOUR – La plus grande inquiétude de Madame Faraliza Zainal pour son fils, qui souffre d’autisme et de sclérose tubéreuse – des tumeurs non cancéreuses – est ses crises d’épilepsie qui peuvent survenir n’importe quand et n’importe où.

Se sentir anxieux ou fatigué peut déclencher l’épilepsie d’Ashraf, 22 ans, et cela n’arrange pas les choses qu’« il soit inquiet », a-t-elle déclaré.

Il a eu une fois un épisode au travail, mais heureusement, c’était dans un centre d’emploi pour personnes handicapées dirigé par Madame Faraliza – le hub My Inspiring Journey. « Mais que se passe-t-il si cela se produit dans un cadre d’emploi ouvert? » dit-elle.

Ses préoccupations ont été entendues dans la dernière itération de la feuille de route sur le handicap lancée mercredi 17 août pour soutenir les personnes handicapées (PWD) et leur permettre de contribuer à la société.

Le plan directeur d’habilitation 2030 a défini des initiatives à déployer au cours des huit prochaines années pour aborder les domaines de l’apprentissage tout au long de la vie, de l’emploi et de la création d’un environnement inclusif pour les personnes handicapées.

Les points saillants comprennent un objectif de 40 % d’emplois pour les personnes handicapées, contre 30,1 % actuellement, en augmentant le nombre d’employeurs inclusifs et d’autres formes d’emploi telles que les emplois temporaires de type tâche.

Il comprend également des hubs de services habilitants, ou des centres pour soutenir les personnes handicapées dans le quartier, et un nouveau groupe de travail pour proposer des modèles de vie communautaire alternatifs.

« Ce sont de bons plans, mais leur impact dépendra de la manière dont ils seront déployés », a déclaré Mme Faraliza. Elle a donné l’exemple de la façon dont son fils a besoin de soutien lorsque son épilepsie frappe et de capteurs pour avertir les assistants lorsque cela se produit.

Elle a ajouté que le plan visant à stimuler l’emploi pour les personnes handicapées pourrait être plus utile pour ceux qui ont des besoins de soutien faibles plutôt que pour ceux qui ont des besoins de soutien modérés à élevés comme son fils.

Elle a salué les propositions du plan directeur pour soutenir les soignants, y compris les centres de services habilitants qui offriront aux soignants la possibilité de soins de relève sans rendez-vous.

Madame Sherena Loh, directrice de la Muscular Dystrophy Association Singapore, qui siège au comité directeur du nouveau plan directeur habilitant, est elle-même atteinte de dystrophie musculaire – une maladie génétique qui affaiblit progressivement les muscles.

S’exprimant lors du lancement du plan directeur au foyer et centre d’activités de jour pour adultes handicapés de l’AWWA à Pasir Ris, elle a déclaré que le fait de pouvoir travailler lui donne le sentiment de faire partie de la communauté. Elle a salué la proposition du plan directeur visant à améliorer l’accès aux technologies d’assistance pour aider les personnes handicapées à surmonter leurs limites.

« Ma condition est dégénérative. J’ai progressivement perdu ma mobilité et maintenant je dépends totalement d’un fauteuil roulant motorisé. Cette technologie m’aide à être plus indépendante. Si je ne l’avais pas, j’aurais besoin de quelqu’un pour me déplacer », a-t-elle déclaré.

« Nous voyons de nombreuses personnes atteintes de dystrophie musculaire qui vieillissent et s’affaiblissent. Leurs soignants, qui sont généralement leurs parents, vieillissent également.

« J’ai hâte de voir comment nous pouvons élargir les options de soins de relève et former davantage de personnes pour prendre soin des personnes atteintes de cette maladie. »

Madame Loh, 63 ans, qui vit avec son mari et son aide, est également favorable à la décision de développer des modèles de vie communautaire pour les personnes handicapées – elle ne voudrait pas vivre dans un foyer institutionnel même si elle a besoin d’un tel soutien, car elle veut la liberté pour rencontrer ses amis.

M. Chong Kwek Bin, ancien responsable de l’employabilité, de l’emploi et du plaidoyer à l’Association singapourienne des handicapés visuels, a déclaré que l’emploi a toujours été un défi pour les malvoyants, en raison de la perception des employeurs sur leurs capacités, des difficultés à se rendre sur les lieux de travail, et la technologie nécessaire pour les soutenir dans leur travail.

M. Chong, qui est malvoyant et fait également partie du comité de pilotage du nouveau plan directeur, a ajouté que les autres domaines d’intervention du plan sont étroitement liés pour servir cette fin – tels que les initiatives visant à améliorer la perception du public, à reconnaître les employeurs inclusifs, à améliorer l’accessibilité des transports , fournir un soutien à l’apprentissage tout au long de la vie, une formation professionnelle et améliorer l’accès aux technologies d’assistance.

Une autre soignante, la femme au foyer Anu Sethi, 54 ans, a déclaré qu’il lui était difficile de gérer son fils autiste de 25 ans lorsqu’il avait des crises, en raison de sa plus grande taille.

Elle espère que son fils pourra travailler et voyager de manière indépendante, et que les systèmes de transport et médicaux pourront mieux répondre aux besoins des personnes autistes, comme une option sur les applications de covoiturage pour les passagers autistes et une file d’attente prioritaire pour les patients autistes incapables d’attendre longtemps. périodes pour voir le médecin.

« La population (autiste) est jeune maintenant et n’a probablement besoin que du médecin généraliste, mais dans 10 ou 15 ans, elle aura besoin de services médicaux à part entière », a-t-elle ajouté.