Le parcours de l’albinisme vers l’inclusion – Nos voix, nos espoirs

Des années plus tard, lorsque j’ai rejoint l’école secondaire, j’ai compris les raisons biologiques de ma couleur de peau – les deux parents doivent être porteurs du gène pour qu’il soit transmis même s’ils ne vivent pas avec l’albinisme.

Les personnes atteintes d’albinisme comme moi manquent de pigmentation mélanique. En conséquence, nous sommes malvoyants et susceptibles de développer un cancer de la peau dû à un coup de soleil. Il m’était difficile d’accepter de porter des chemises à manches longues et de porter un chapeau à larges bords ou un parapluie pour protéger ma peau des coups de soleil directs, alors que mes pairs portaient des chemises à manches courtes et se promenaient librement dans la chaleur du jour.

Les défis auxquels nous sommes confrontés vont au-delà de notre constitution génétique. Nous sommes confrontés à diverses formes de discrimination dans le monde. Je peux personnellement témoigner de la stigmatisation et des injures, de l’intimidation et de l’abandon. Certains ont même été tués pour leurs parties du corps. En 2008, mon employeur de l’époque a renforcé la sécurité de mon domicile pour me protéger d’éventuelles attaques.

L’albinisme est jusqu’à présent largement méconnu. La majorité des personnes vivant avec l’albinisme se voient refuser des droits fondamentaux tels que l’accès à l’éducation et aux soins de santé. Cela est dû aux mythes et aux perceptions erronées qui favorisent leur marginalisation et leur exclusion sociale.

Malgré les défis, diverses initiatives ont été lancées, tant au niveau régional qu’international, pour plaider en faveur de l’égalité et accroître la visibilité des personnes atteintes d’albinisme. Le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies a adopté une résolution en 2013 appelant à la prévention des attaques et de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme. La résolution de l’Assemblée générale a établi la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme qui est célébrée chaque année le 13 juin. Cela fait partie d’un outil de plaidoyer pour exprimer les défis et les recommandations que les États membres de l’ONU peuvent adopter pour protéger les droits des personnes atteintes d’albinisme. Au niveau régional, le Conseil exécutif de l’Union africaine en 2019 a adopté le Plan d’action régional en tant que politique à l’échelle du continent pour mettre fin aux attaques et autres violations des droits de l’homme ciblant les personnes atteintes d’albinisme en Afrique.

La Tanzanie fait des progrès dans la sauvegarde des droits des personnes atteintes d’albinisme. Il y a une prise de conscience accrue de la condition et il y a eu de grands progrès dans la répression des atrocités et des meurtres de personnes atteintes d’albinisme. Depuis 2015, aucun cas de meurtre de personnes atteintes d’albinisme n’a été signalé dans le pays.

Alors que nous célébrons la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, la Tanzania Albinism Society plaide pour l’inclusivité dans le recensement de cette année. L’un des défis est de comprendre le nombre de personnes atteintes d’albinisme dans le pays et le recensement est un moyen d’obtenir ces données. Des données précises aideront à intégrer les services sociaux, en particulier ceux qui affectent directement leur état de santé. Le gouvernement a fait des progrès dans la création de cliniques du cancer de la peau au niveau régional visant le dépistage du cancer de la peau et le traitement précancéreux. Cependant, nous manquons toujours d’experts en cancer de la peau.

Ayant une expérience directe des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme, je demande au gouvernement et aux parties prenantes concernées d’entendre nos voix et de protéger nos droits afin que nous puissions réaliser notre plein potentiel.

L’auteur est membre du personnel de l’Institut pour le développement de l’éducation de l’Université Aga Khan, Afrique de l’Est. Les opinions exprimées dans l’article sont uniquement celles de l’auteur et ne représentent pas les vues de l’Université. Son email est [email protected]