Voyager avec des personnes atteintes de démence


Los Angeles — Comment voyagez-vous avec des personnes atteintes de démence ?

Apprenez à compter jusqu’au n° 1:10. lentement. Dos et devant. Plusieurs fois par jour.

N ° 2: Amenez un compagnon – si possible, amenez quelqu’un avec la règle n ° 1 en bas.

N°3 : Maintenez un voyage bien planifié et aussi autonome que possible.

N°4 : Choisissez une destination et allez-y le plus tôt possible.

N°5 : Soyez prêt pour les moments désagréables qui impliquent les toilettes, surtout si vos compagnons de voyage sont d’un autre sexe.

Je ne suis pas un expert et ce ne sont pas des revendications globales. Les personnes atteintes de démence sont moins sensibles aux changements de lieu et de vie quotidienne, de sorte que la démence et les voyages sont rarement mélangés.

Cependant, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, environ 1 Américain sur 9 de plus de 45 ans signale un « déclin cognitif subjectif » (perte de mémoire qui altère la vie quotidienne) et la démence est courante. devient une réalité pour notre famille. Et parfois, même les personnes atteintes de démence ont besoin de voyager.

La National Alzheimer’s Association prédit que plus de 11% des Américains de plus de 65 ans seront atteints de la maladie d’Alzheimer, ce qui fera plus que doubler d’ici 2050. Le site Web propose des conseils de voyage ainsi que l’AARP et la Family Caregiver Alliance.

Premièrement, ces sites recommandent deux choses. Évaluez honnêtement la capacité de voyage du compagnon et assurez-vous qu’il porte ou porte une pièce d’identité en cas de rupture. Ces sites révèlent que votre expérience dépend de l’état de maladie de votre compagnon.

Je peux le prouver. Mon mari a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer en 2011. Au fur et à mesure que sa maladie progressait, nos options de voyage ont radicalement changé. Néanmoins, nous voyageons en avion et en voiture depuis 10 ans. En 2013, j’ai voyagé à New York puis en Europe pour rencontrer ma famille et mes amis. C’était une sorte de tournée d’adieu pendant que mon mari était encore capable de reconnaître son frère (en quelque sorte).

Le voyage n’a pas été sans ce défi. A Francfort, en Allemagne, où je ne suis jamais allé non plus, je me suis promené pour m’adapter au nouveau fuseau horaire. Au cours de la promenade, le mari a non seulement visité la ville dans la vingtaine, mais a également affirmé avoir vécu pendant près d’un an. Ce n’est que le lendemain qu’il a cru que nous étions encore à New York. Un vol de 6 heures vers l’Allemagne n’a pas été enregistré.

Après huit ans et une pandémie, je ne pense plus aux voyages en avion avec mon mari.

Ce printemps, nous avons été complètement vaccinés, le lieu a rouvert et nous voulions faire plus que partager l’écran avec des amis et la famille à Washington.

La conduite était la seule option. Mon mari est inquiet à chaque fois qu’il quitte la maison et l’excite même lors d’un court trajet en voiture. Cependant, mon désespoir de visiter était fort. Les terriers et les épagneuls sont les seules créatures dont mon mari semble être au courant, alors j’ai pensé qu’ils aideraient à calmer mon mari.

Mais la logistique était intimidante. C’est un trajet de deux jours. Comment faire un arrêt au stand avec un chien ou un mari qui ne peut pas utiliser les toilettes publiques seul ?

Heureusement, un ami cher qui gère le camp de jeunes nous a proposé de nous accompagner en voiture et de retourner à Washington.

Voici quelques conseils sur la façon de voyager avec des personnes atteintes de démence dans l’ordre inverse.

5ème place : Maladresse des toilettes

Les parents, en particulier les parents célibataires, font toujours face à cela comme une mère traîne son fils de 4 ans dans la chambre d’une femme. Les adultes sont plus compliqués.

La dernière fois que mon mari a utilisé seul des toilettes publiques, c’était il y a deux ans. Il entra dans les toilettes du grand magasin, tendit sa veste et son chapeau à l’homme qui s’était lavé les mains et essaya de faire pipi dans l’évier.

Le saint a gentiment guidé mon mari jusqu’à l’urinoir, puis l’a sorti et m’a tendu ses vêtements avec sympathie et un soulagement évident.

gênant? Oh oui. C’est pourquoi vous avez des toilettes familiales unisexes, n’est-ce pas ? Ils devraient désormais être standard dans toutes les aires de repos, grands magasins et autres espaces publics des États-Unis. Tim Pile, directeur exécutif de l’American Toilet Association, qui défend les toilettes publiques, a déclaré que cela devrait être le cas, mais pas, pour des raisons économiques, politiques et de simple ignorance.

Pour ceux qui ne peuvent pas utiliser les toilettes seuls, des toilettes non mixtes « résolvent tellement de problèmes », a déclaré Pile.

(En outre, Pile a déclaré que les économies de coûts réalisées en construisant des installations unisexes pour remplacer les toilettes non mixtes traditionnelles sont importantes, et six toilettes unisexes pour personnes handicapées sont réservées aux hommes. 25% moins d’espace que la construction de trois toilettes séparées pour les femmes. Architecte de l’association.)

Mais revenons à notre voyage. Puis-je trouver des toilettes familiales dans des toilettes ou une station-service ? Lorsque j’ai appelé en premier et demandé une réponse, j’ai découvert que c’était une zone inconnue.

Le site Web et l’application pratiques QuickMap de Caltrans contiennent des informations sur les aires de repos des autoroutes, mais pas de détails sur le stand unique ou la neutralité de genre. Même le porte-parole de Caltrans, Michael Comeaux, a eu du mal à trouver la réponse.

Conclusion : certains le sont et d’autres non, et il n’y a aucun moyen de le savoir jusqu’à ce que vous y arriviez.

Selon Côme, l’État reconnaît l’utilité des toilettes familiales non sexistes et renouvelle les pauses depuis le début de 2000, mais le processus est lent en raison du coût élevé de la construction de nouvelles installations.

Pendant ce temps, Caltrans a ajouté un panneau aux toilettes sans toilettes familiales indiquant qu' »un préposé du sexe opposé peut accompagner une personne handicapée ».

En d’autres termes, ne soyez pas choqué de me voir emmener mon mari dans un stand de toilettes pour femmes.

4ème place : Arrivez le plus tôt possible

Les déplacements sont un défi cognitif supplémentaire pour eux et leurs aidants, car les personnes atteintes de démence sont confuses à propos de tout, y compris de l’endroit où elles se trouvent. Si vous souhaitez faire un road trip, nous vous recommandons de choisir une destination spécifique pour minimiser les arrêts aux toilettes et aux repas.

Les voyages secondaires spontanés augmentent l’anxiété pour le mari car il s’agit d’une nouvelle situation à laquelle le mari doit faire face. Ce qui était heureux est maintenant horrible et désorienté. Nous nous sommes dirigés droit vers notre destination à Washington et avons sauvé une petite aventure un autre jour.

Il semble que des objets familiers dans la voiture aient également été utiles. Dans ce cas, sa liste de lecture préférée, quelques livres et deux chiens se blottissant à côté de lui en voyage.

Pendant notre séjour à Washington, nous avons eu la chance de séjourner dans une vieille maison. Il ne reconnaît plus les maisons et les rues, ni même nos amis et notre famille, mais nous vivons dans cette maison depuis plus de 20 ans. À un niveau subconscient, il semblait probablement réconforté quand nous étions là.

Si vous êtes avec des amis ou de la famille, assurez-vous qu’ils comprennent la situation. Partager un espace avec quelqu’un qui est fou de démence peut être très stressant.

3ème place : planifier, planifier, planifier

Choisissez un itinéraire à l’avance et planifiez votre séjour.

Veuillez réserver une chambre et vous renseigner sur l’accès. Devez-vous marcher beaucoup dans l’espace public pour atteindre votre chambre ?

Une fois à l’intérieur, il ferme la porte. Sachez qu’utiliser une chaîne ne suffit pas, comme vous l’avez appris en un seul voyage lorsque vous avez séjourné dans un motel à l’ancienne avec une chambre face au parking. À minuit, je me suis réveillé pour voir mon mari aux pieds nus ouvrir la porte et mettre le pied une nuit d’hiver. Lorsqu’on lui a demandé ce qu’il faisait, il a dit qu’il cherchait une salle de bain.

J’ai appris à mettre des objets froissés encombrants tels que des chaises devant la porte (un sac fourre-tout rempli de collations est bon). Ce n’est pas absolument certain, mais déplacer tous ces objets est suffisamment décourageant et bruyant pour me réveiller avant qu’il n’ouvre la porte.

J’ai apporté beaucoup de collations. L’astuce consiste à arrêter la faim jusqu’à ce que vous vous arrêtiez la nuit, puis à manger correctement dans votre chambre.

Si votre hôtel ne dispose pas de service d’étage, vérifiez vos options de plats à emporter avant votre arrivée (notez l’heure de fermeture) et faites livrer votre repas (et probablement de l’alcool) à votre hôtel.

2ème place : Amenez des amis

Avoir une personne de soutien avec vous fait toute la différence entre un voyage serré et un voyage tolérable. Conduire pendant deux jours avec un ami et un mari malheureux n’était pas un rire, mais c’est une bénédiction d’avoir quelqu’un qui peut faire l’interférence et qui sait bien compter jusqu’à 10.

Choisissez un ami qui a une tendance ensoleillée et compatissante. Ce n’est pas le moment d’amener quelqu’un pour soutenir et nourrir vos besoins souvent justifiés. Votre compagnon atteint de démence a également besoin de sympathie.

J’avais peur d’avoir trop de questions, mais mon ami m’a dit que j’avais hâte de parler en conduisant. N’ayez pas peur de poser des questions.

Mais un conseil relationnel : si vous voyagez avec un ami « assistant », réservez une suite ou une deuxième chambre pour garantir intimité et repos.

1ère place : comptez jusqu’à 10

Divulgation complète : Je ne suis pas un aidant naturel. Je suis impatient, alors ma devise est « comptez jusqu’à 10 et avant et après ». Je ne cesse de le répéter, car sinon je me mettrais à crier.

Personne ne choisit cette voie, mais mon mari et moi le faisons ensemble, du moins tant que je peux le gérer, que cela me plaise ou non.

Alors oui, le voyage est possible. Trouvez et souvenez-vous de votre propre mantra de patience : rechercher la gentillesse d’un étranger n’est pas honteux – et beaucoup d’aide de la part de vos proches et de vos amis.

Selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, environ 1 Américain sur 9 de plus de 45 ans signale un « déclin cognitif subjectif ». La démence devient une réalité de plus en plus réelle pour de nombreuses familles itinérantes.

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