Une jeune Canadienne reconsidère l’aide médicale à mourir après une campagne GoFundMe

Après des années à lutter en vain pour trouver un appartement adapté pour soulager les symptômes de son hypersensibilité environnementale aiguë, une Canadienne a demandé et obtenu une approbation préliminaire d’aide médicale à mourir. Bien que ce processus se poursuive, la jeune femme a déclaré à ses partisans en mai qu’une démonstration de générosité inattendue d’une campagne sur les réseaux sociaux a persuadé lui dit qu’elle pourra peut-être encore trouver une solution de logement à long terme et elle garde espoir qu’il puisse y avoir d’autres options pour réduire ses souffrances, du moins à court terme. Son cas inquiète de nombreuses personnes au Canada qui perçoivent une pente glissante vers un accès élargi à l’aide médicale à mourir pour les personnes souffrant d’hypersensibilités environnementales.

La femme de 31 ans de Toronto, identifiée aux médias uniquement sous le nom de « Denise » pour protéger sa vie privée, a une maladie héréditaire appelée Syndrome d’Ehlers-Danlosqui provoque divers troubles de la colonne vertébrale comme instabilité craniocervicale qui peuvent produire des maux de tête, des problèmes de mémoire et une incapacité à se concentrer.

Une grande partie de ses souffrances quotidiennes pourrait être évitée si elle était placée dans un logement approprié. « Ce n’est pas comme si rien au monde ne pouvait m’aider. »

En raison de cette maladie sous-jacente rare, Denise utilise un fauteuil roulant. Elle a développé 16 autres handicaps et maladies diagnostiqués, y compris de multiples sensibilités chimiques. Son hypersensibilité environnementale signifie qu’elle peut avoir des réactions allergiques dramatiques lorsqu’elle est exposée à de très faibles niveaux de produits chimiques comme ceux que l’on trouve dans les détergents à lessive, les désodorisants ou la fumée de cigarette.

Une grande partie de ses souffrances quotidiennes pourrait être évitée, a déclaré Denise, si elle était placée dans un logement approprié. « La partie la plus dévastatrice, ma colonne vertébrale, ce n’est pas comme si rien au monde ne pouvait m’aider. »

Sa maladie la prive d’énergie et Denise fait attention à la façon dont elle répartit son temps chaque jour, mais elle a partagé son histoire avec Amérique lors d’un bref entretien. « Il y a de la chirurgie et des traitements », a-t-elle déclaré. « Il y a un neurochirurgien [in the United States] qui pourrait me soigner, mais je n’en ai pas les moyens.

Sa condition vertébrale spécifique ne peut pas être traitée au Canada, a-t-elle déclaré. Selon ses calculs, un traitement aux États-Unis coûterait entre 100 000 $ et 200 000 $.

De même, Denise se bat depuis près de huit ans pour trouver un appartement abordable et conçu pour réduire le lessivage des contaminants qui aggravent ses symptômes.

Elle rapporte que ses symptômes se sont considérablement améliorés ces dernières semaines, après avoir été relogée dans un hôtel avec une bonne circulation d’air, des fenêtres ouvertes sur des espaces verts et une exposition limitée à la fumée et aux produits chimiques des détergents à lessive et des désinfectants pour l’air. « Je ne suis plus en mode survie », a-t-elle déclaré. « Je ne suis pas à bout de souffle ; Je n’ai pas besoin de porter de masque pour dormir; et je vois une réduction des migraines et d’autres symptômes.

Denise se bat depuis près de huit ans pour trouver un appartement abordable qui soit conçu pour réduire la lixiviation des contaminants qui aggravent ses symptômes.

Son séjour à l’hôtel est financé par un Campagne GoFundMe« Save a Life with Safe Housing », lancé par Well Earth Collaborationun groupe qui soutient des patients comme Denise qui vivent avec des maladies chroniques liées à la sensibilité environnementale.

Les organisateurs de la campagne espèrent amasser suffisamment d’argent pour aider Denise à louer ou à verser un acompte sur une maison autonome accessible et convenable à Toronto « à proximité de tous les services médicaux dont elle continue d’avoir besoin régulièrement pour gérer ses conditions ». C’est grâce à cette campagne que Denise a retrouvé un certain espoir d’améliorer sa situation et a décidé de suspendre la procédure d’AMM.

Selon des informations parues dans les médias canadiens, elle reçoit une prestation d’invalidité provinciale d’un peu plus de 1 200 $ par mois, un chiffre qui la maintient sous le seuil de pauvreté au Canada. Ce niveau de revenu est déjà assez difficile à vivre dans le meilleur des cas, a-t-elle dit, mais le Canada connaît une grave pénurie de logements et les loyers ont considérablement augmenté.

Elle a demandé l’aide du gouvernement et d’agences privées d’aide au logement sans succès dans des villes à travers le Canada. « J’ai tendu la main aux centres des droits de l’homme, aux cliniques. J’ai tendu la main partout où je le pouvais », a-t-elle déclaré. Denise a déclaré aux médias canadiens que demander aux autorités gouvernementales une aide à la mort s’est avéré beaucoup plus facile que de traiter avec la bureaucratie du logement.

Elle est sur une liste d’attente pour un logement subventionné depuis sept ans maintenant. « Cela me laisse un sentiment de désespoir », a-t-elle déclaré, quelques jours seulement avant que le succès de la campagne GoFundMe ne lui donne un nouvel espoir.

Demander aux autorités gouvernementales une aide à la mort s’est avéré beaucoup plus facile que de traiter avec la bureaucratie du logement.

Après avoir postulé pour Aide médicale à mourir au cours de l’été dernier, Denise a rapidement reçu l’approbation préliminaire. « J’ai choisi l’AMM parce que je suis coincée dans une pauvreté abjecte », a-t-elle déclaré. Elle a expliqué qu’elle se sentait émotionnellement et physiquement épuisée, ainsi que de plus en plus désespérée de trouver un soulagement à sa souffrance.

Elle faisait les derniers préparatifs et attendait un accord final pour sa mort assistée lorsque la campagne en ligne l’a persuadée qu’une pause dans le processus était appropriée.

Le sommet de l’iceberg?

Le cas de Denise n’est pas le premier du genre au Canada. En février, une Canadienne de 51 ans identifiée comme Sophia, qui avait également de multiples sensibilités chimiques, a décidé de mourir avec une assistance médicale après avoir lutté pendant des années pour obtenir un appartement sans fumée ni produits chimiques. Un homme de Toronto sensible aux produits chimiques a été retiré de la liste des AMM après avoir été placé dans un logement adapté pour filtrer les produits chimiques et son état s’est amélioré, Les nouvelles de CTV ont rapporté.

Les expériences de Sophia et Denise pourraient ouvrir la porte à de nombreuses autres demandes d’AMM de ce type, a prévenu David Fancy. M. Fancy est professeur d’art dramatique à l’Université Brock et a parrainé la campagne GoFundMe pour Denise avec Well Earth Collaborative. « Il y a des dizaines d’autres personnes qui ont dit qu’elles pourraient se suicider de la même manière », a-t-il déclaré. « Il y a un taux élevé de suicide parmi les personnes atteintes de maladies liées à l’environnement et des centaines de milliers de personnes vivant avec différents niveaux de sensibilité environnementale [in Canada]ce qui signifie qu’ils ont besoin de soutien et de compréhension.

Prenant la parole avant que Denise ne réexamine sa demande d’aide à mourir, M. Fancy a déclaré : « Si Denise avait suffisamment de services sociaux, elle serait en mesure de réduire ses souffrances et elle ne serait peut-être pas forcée de franchir cette étape extrême. L’autonomie des patients aurait pu être augmentée en donnant aux gens l’accès aux services sociaux, mais cela ne s’est pas produit.

« Si le logement et la vulnérabilité font même partie des raisons pour lesquelles les gens demandent une AMM, alors nous avons un problème éthique très sérieux avec cela. »

« Au lieu de cela, le gouvernement donne aux gens la possibilité de se retirer de l’équation », a-t-il dit, « et c’est là que c’est vraiment faux. Ce n’est pas de l’aide médicale à mourir. C’est de l’aide politique à mourir.

Le cas de Denise démontre « l’échec des services sociaux » et la « pente glissante » sur laquelle l’AMM s’est engagée, a déclaré Mgr Noël Simard, porte-parole en matière d’éthique pour la Conférence des évêques catholiques du Canada.

« Je pense que cette affaire n’est vraiment que la pointe de l’iceberg [that reveals] un échec incroyable des services sociaux », a-t-il déclaré. « Vous ne voulez pas mourir parce que vous n’avez pas de logement, c’est incroyable ! Je suis horrifié de voir qu’on accepte l’aide médicale à mourir pour une situation qui aurait pu être résolue autrement.

« Nous nous dirigeons vers une solution facile au lieu de [finding] les moyens de soutenir une personne et de l’aider à avoir de meilleures conditions de vie », a déclaré Mgr Simard. « C’est un enjeu social et économique, mais cela montre que notre société banalise la mort. Nous sommes toujours en train de rendre l’euthanasie de plus en plus accessible, et je trouve cela incroyablement dangereux.

« Je pense que, pour les personnes qui soutiennent MAiD, [this case is] pas ce qu’ils avaient à l’esprit lorsqu’ils parlaient de compassion dans la douleur et la souffrance », a déclaré Moira McQueen, directrice exécutive du Institut canadien catholique de bioéthique. Le cas de Denise crée « une sorte de précédent dangereux en termes de consentement pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale ».

Inquiétudes concernant l’élargissement de la loi

À la suite d’une décision de la Cour suprême du Canada, l’aide médicale à mourir est légale au Canada depuis 2016. En mars 2021, le projet de loi C-7 a été modifié pour supprimer l’exigence selon laquelle la mort naturelle d’une personne doit être raisonnablement «prévisible» avant que l’aide à mourir ne soit autorisée. À compter de 2023, le Canada pourrait devenir l’un des seuls pays au monde à permettre aux patients souffrant de graves problèmes de santé mentale de demander l’AMM, malgré la difficulté pour les médecins de déterminer quelles conditions sont susceptibles d’évoluer et lesquelles peuvent répondre au traitement.

Le Canada pourrait devenir l’un des seuls pays au monde à permettre aux patients souffrant de problèmes de santé mentale insolubles de demander l’aide médicale à mourir.

Le Canada sera « bientôt plus près d’offrir des soins de décès universels qu’une assurance-maladie passable », a commenté avec ironie la chroniqueuse Sabrina Maddeaux. dans le National Post du 2 mai.

« L’AMM devrait fonctionner comme une option compatissante, et non comme la seule option pour les Canadiens les plus vulnérables physiquement, économiquement et psychologiquement lorsque l’État ne parvient pas à répondre à leurs besoins les plus élémentaires », a-t-elle déclaré.

« Si le Canada veut étendre l’AMM et devenir l’une des juridictions les plus permissives au monde [for assisted dying], il doit garantir aux individus une véritable autonomie », a-t-elle ajouté. « Cela nécessite de fournir les normes minimales de base de vie et de soins pour équilibrer la balance face à une alternative aussi grave. Nous ne pouvons pas en toute bonne conscience devenir une nation où les gens sont plus libres de mourir que de vivre sans souffrance.

« C’est une tendance très inquiétante », a déclaré Kerry Bowman, bioéthicienne et professeure adjointe à l’Université de Toronto. «Si le logement et la vulnérabilité font même partie des raisons pour lesquelles les gens demandent une AMM, alors nous avons un problème éthique très sérieux avec cela.

« La question est, qu’allons-nous faire à ce sujet? » a demandé Mme Bowman. « Notre système de santé subit tellement de pression à cause de la pandémie ; il y a tellement de problèmes dans le monde maintenant avec la guerre [in Ukraine], et je crains que cela ne reçoive très peu d’attention. Certaines de ces questions très importantes ne seront pas abordées.

« Je ne dis pas d’arrêter l’AMM », a-t-elle ajouté, « mais cela doit être fait en conjonction avec le soutien humanitaire aux personnes malades ».

Les cas de Denise et Sophia et les abus potentiels associés au manque d’accès à un logement digne seront-ils traités dans le cadre de l’expansion de MAiD ? Mme Bowman espère que les histoires de ces deux femmes permettront, à tout le moins, de faire la lumière sur les effets de l’élargissement de la loi sur les personnes vulnérables.

M. Fancy a demandé une enquête policière pour revoir les décisions des médecins qui ont signé la demande d’AMM de Denise sans contacter d’autres ressources qui auraient pu lui permettre de trouver un appartement modifié pour ses besoins particuliers.

« Il est nécessaire de faire prendre conscience que les prestataires de services existants ne sont pas équipés pour aider les personnes ayant des sensibilités environnementales », a-t-il déclaré.

Pour sa part, Denise espère que son histoire fera la lumière sur le manque de services pour les personnes atteintes de troubles de la colonne vertébrale et de sensibilités chimiques multiples. « Je souhaite pour moi et pour les autres qu’il y ait des endroits sûrs construits avec des conseils environnementaux », a-t-elle déclaré. « J’espère que nous pourrons aider les autres à ne jamais être dans cette situation. »