Une famille en tournée mondiale avant que les enfants ne perdent la vue


Cette famille canadienne de six personnes est dans l’urgence de recueillir des souvenirs visuels du monde alors que trois de leurs quatre enfants perdent progressivement la vue en raison d’une maladie génétique rare.

Les célébrations du cinquième anniversaire de Laurent ont commencé assez tôt.

Réveillé par ses parents au milieu de la nuit, il se retrouva bientôt dehors dans l’obscurité totale marchant vers un champ.

Laurent et sa famille étaient sur le point d’assister à une scène qui tient une place dans les listes de seau de millions : les montgolfières de Cappadoce, Türkiye. Et dans les minutes qui suivent, le champ s’anime avec des dizaines de flammes orange vif s’allumant dans le ciel.

Bien que leurs parents leur aient dit qu’ils ne pouvaient pas s’offrir une course, Laurent et ses frères et sœurs ont eu une surprise.

Alors, quand leur mère a dit « OK, entrons », ils se sont tournés vers ses yeux écarquillés et ont demandé : « Quoi ? Nous pouvons? »

Le ballon s’éleva dans les airs avec le soleil naissant. « C’était tellement magique que ça ressemblait à un rêve », raconte sa mère Edith Lemay Monde TRT.

Cette expérience deviendrait le moment le plus mémorable des voyages de la famille, pour lesquels ils se sont lancés dans un seul but : recueillir des souvenirs visuels avant que Laurent, Colin, 7 ans, et Mia, 12 ans ne perdent complètement la vue.

Les Lemay publient régulièrement des mises à jour et des photos de leurs voyages sur leurs comptes Facebook et Instagram sous le nom de Plein Leurs Yeux, comme celui-ci de Cappadoce.

Les Lemay publient régulièrement des mises à jour et des photos de leurs voyages sur leurs comptes Facebook et Instagram sous le nom de Plein Leurs Yeux, comme celui-ci de Cappadoce. (Facebook/PleinLeursYeux)

« Images à consulter »

Tout a commencé au début des années 2010 lorsque Lemay et son conjoint Sébastien Pelletier ont remarqué que leur fille Mia, alors toute petite, se heurtait aux murs et aux meubles en marchant dans le noir.

Elle négligeait également les jouets que ses parents essayaient de lui donner dans le noir, comme si elle ne pouvait pas les voir.

En 2018, après des années de visites chez le médecin, Mia a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie oculaire génétique rare qui affecte une personne sur 4 000 dans le monde.

Ainsi, un an plus tard, la famille a été frappée par ce à quoi elle s’attendait le moins lorsque leurs plus jeunes enfants, Colin et Laurent, ont également été diagnostiqués avec la même maladie. Leo, maintenant âgé de 9 ans, n’a pas été touché.

La maladie provoque une détérioration progressive de la vue qui conduit généralement à une perte de vision complète à l’âge moyen. Dans ses premiers stades, les patients ne ressentent qu’un rétrécissement du champ de vision.

Il n’existe actuellement aucun traitement disponible et sa progression n’est pas prévisible.

« Un jour, ils pourront conduire leur voiture, et peut-être que le lendemain leur vision va diminuer et ils ne pourront plus le faire », dit Lemay. « Ce sera une lutte constante tout au long de leur vie. »

L’incertitude entourant la progression de la maladie et le fait que les enfants finiraient par perdre la vue ont conduit la famille à vivre dans l’instant présent et à passer à l’action avant que les couleurs ne s’estompent.

« Nous voulions leur montrer la beauté de leur monde avant qu’ils ne puissent plus le (voir) le faire, afin qu’ils aient de belles images auxquelles se référer lorsqu’ils finiront par devenir aveugles », ajoute Lemay.

« Voyager avec 4 enfants, c'est comme voyager avec un mini ouragan », écrit Lemay sur les réseaux sociaux.  De gauche à droite : Laurent, Mia, Leo et Colin, profitant de la canne à sucre dans le petit village de Matema au sud de la Tanzanie.

« Voyager avec 4 enfants, c’est comme voyager avec un mini ouragan », écrit Lemay sur les réseaux sociaux. De gauche à droite : Laurent, Mia, Leo et Colin, profitant de la canne à sucre dans le petit village de Matema au sud de la Tanzanie. (Facebook/PleinLeursYeux)

L’Odyssée

La famille a commencé son odyssée fin mars, en commençant son voyage depuis la Namibie. Ils ont campé dans tout le pays, ont escaladé les rochers du terrain de jeu du géant et se sont promenés dans la ville fantôme remplie de sable de Kolmanskop.

Aux dunes rouges de Sossusvlei, la famille a été témoin d’un magnifique lever de soleil aux teintes vibrantes de rouge et d’orange – bien que Mia, Colin et Laurent aient dû détourner le regard en raison de leur sensibilité à la forte lumière.

Ils ont passé cinq semaines en Namibie, puis ont traversé l’Afrique d’Ouest en Est par voie terrestre, en passant par la Zambie, où les enfants ont eu la chance de faire de la tyrolienne aux chutes Victoria. Après environ 10 jours là-bas et 16 heures de trajet en bus, la famille est arrivée en Tanzanie.

Plus d’aventure attendait la famille là-bas. Parmi leurs expériences figuraient un safari au Serengeti et un voyage vert au pied du mont Kilimandjaro.

Après trois mois en Afrique, la famille partit pour la Turquie. Ce fut encore un autre voyage mouvementé, et l’anniversaire magique de Laurent en Cappadoce n’était qu’un moment fort.

La famille a également visité les ruines d’Ani à Kars, s’est plongée dans les eaux cristallines de la Pamukkale blanche comme du coton, a parcouru les anciennes villes d’Hiérapolis et d’Éphèse, et a terminé son voyage à Istanbul où elle a visité le palais de Topkapi, la grande mosquée Ayasofya, la Mosquée bleue, le pont de Galata et le détroit d’Istanbul.

« Le baklava, le doner de poulet et le café turc vont nous manquer », a écrit Lemay sur les réseaux sociaux alors qu’ils quittaient le pays, en route vers la Mongolie.

Lors de leur voyage en Mongolie, la famille a passé 34 nuits dans une yourte. Ils ont participé au festival annuel Naadam et ont assisté à des courses de chevaux, à des compétitions de tir à l’arc et de lutte.

L’un des éléments de la liste de souhaits de Laurent, boire du jus sur un chameau, a été barré dans les dunes du désert de Gobi. Les enfants ont même pu monter à dos de rennes lors de leur visite à Hatgal, où ils ont rencontré les Tsaatan, éleveurs de rennes.

La famille est actuellement à Bali, en Indonésie, et est en odyssée depuis plus de 180 jours. Ils prévoient d’y rester environ deux mois pour explorer le reste des îles du pays.

Leurs parents essaient de poursuivre l'éducation des enfants pendant qu'ils voyagent, avec quelques livres qu'ils ont acquis de leur école.

Leurs parents essaient de poursuivre l’éducation des enfants pendant qu’ils voyagent, avec quelques livres qu’ils ont acquis de leur école. (Facebook/PleinLeursYeux)

Renforcer la résilience

À un moment donné de leur voyage, sans avertissement, Laurent a demandé : « Qu’est-ce que cela signifie d’être aveugle ? » Lemay a écrit sur les réseaux sociaux.

« Pourquoi ne pouvons-nous pas guérir ? Comment vais-je conduire une voiture ? Comment vais-je traverser la rue ? les questions ont continué.

Elle a eu du mal à répondre et son cœur s’est serré, se souvient Lemay, même si c’était la troisième fois qu’elle devait avoir cette conversation et qu’elle savait que ça allait arriver.

Mia, Colin et Laurent devraient constamment «se réadapter à leur nouvelle réalité» alors que leur vision se détériore avec le temps, reconnaissant également qu’un jour les lumières pourraient s’éteindre.

Cela exige de la résilience, que Lemay et son partenaire espèrent enseigner à leurs enfants au cours de leurs voyages.

Voyager, même s’il peut être amusant et excitant, peut aussi être fatigant, inconfortable et frustrant. Tout peut mal tourner. Lemay veut que les enfants apprennent que si un problème survient et qu’ils se concentrent sur le problème, et qu’ils commencent à se plaindre, cela ne les aidera pas.

« Je ne veux pas qu’ils aient l’impression, toute leur vie, qu’ils sont une victime et qu’ils n’ont pas de chance d’avoir cette condition, tu sais ? Oui, c’est triste. Mais quand tu regardes autour de toi et que tu vas dans d’autres pays et que tu vois des gens qui n’ont pas l’eau courante, que les enfants ne peuvent pas aller à l’école, tu réalises que dans l’ensemble, leur vie est assez incroyable », dit Lemay.

«Ils sont très, très chanceux dans la vie, très chanceux. Et je veux vraiment qu’ils regardent ça dans leur vie. Pas à de petites choses qui ne fonctionnent pas.

Au cours de leur voyage en Afrique, la famille a vu des animaux sauvages allant des guépards, des rhinocéros, des girafes, des éléphants aux pingouins.

Au cours de leur voyage en Afrique, la famille a vu des animaux sauvages allant des guépards, des rhinocéros, des girafes, des éléphants aux pingouins. (Facebook/PleinLeursYeux)

Source : Monde TRT

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