Un survivant du cancer infantile de St. Jude (littéralement) au sommet du monde – St. Jude Inspire

Tom Racek se tenait au sommet du monde, ou du moins c’est ce que l’on ressentait.

Il avait fallu sept jours d’escalade pour atteindre le sommet du mont Kilimandjaro, la plus grande montagne isolée du monde, s’élevant à 19 340 pieds dans le ciel au-dessus du nord de la Tanzanie.

Maintenant, Tom regardait le monde qui s’étendait au-dessous de lui, tenant fermement un petit drapeau blanc accroché au-dessus de lui. Saint Jude Hôpital de recherche pour enfants.

Le soleil s’est levé dans une explosion d’orange flamboyant, de rouge, de jaune et de rose et de bleu sombres.

Tom et son groupe avaient suivi la route Lemosho, considérée comme la plus belle, traversant une forêt tropicale luxuriante où il avait repéré des singes colobes noirs et blancs, traversant le plateau de Shira couvert de bruyères, longeant une tour de lave de 300 pieds dans le désert alpin. , et montez dans une toundra arctique glaciale pour atteindre le sommet, le pic Uhuru.

C’était son deuxième sommet du mont Kilimandjaro.

La première fois, en mars 2022, Tom, un cinéaste, avait été embauché pour tourner un documentaire sur 24 donneurs d’organes vivants faisant le voyage.

« Pour être honnête, je n’avais aucune idée dans quoi je m’embarquais », a déclaré Tom.

Il était en bonne forme, alors il pensait que tout irait bien. À la fin de la première journée, il n’en était plus si sûr.

Un guide a dit à Tom : « Ce sera la chose la plus difficile que vous ayez jamais faite dans votre vie. »

Tom avait souri. Il avait fait quelque chose de plus difficile.

Tom avait presque 3 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un rétinoblastome, un cancer rare de la rétine, et qu’il a été traité à Saint Jude.

Cette fois, en mars, Tom a escaladé le mont Kilimandjaro en partie pour marquer les 25 ans de son diagnostic.

Lorsque la montée était difficile – le chemin raide, l’air rare, les journées longues – Tom continuait d’avancer. Un objet en mouvement reste en mouvement.

« Je voulais vraiment reprendre le pouvoir sur cette journée et être reconnaissant envers Dieu et envers les personnes qui m’ont aidé », a-t-il déclaré.

Parce que même si le cancer lui a enlevé un œil, il lui a laissé bien plus encore.

Un diagnostic effrayant

Tom avait quatre mois avant d’avoir 3 ans en avril 1998 lorsque sa mère, Phyllis, a remarqué une lueur dans son œil droit.

Elle l’a emmené chez un médecin, puis chez un autre. Ni l’un ni l’autre n’ont vu quoi que ce soit d’anormal et ont dit à Phyllis de ne pas s’inquiéter. Elle s’inquiétait.

Phyllis, un agent du FBI à l’époque, a emmené Tom chez un troisième médecin qu’elle connaissait par l’intermédiaire de l’agence et a refusé de partir jusqu’à ce qu’il ait dilaté les yeux de Tom pour mieux voir. Il a reconnu le rétinoblastome.

Phyllis a fondu en larmes, incitant Tom à sauter de la table d’examen, à donner un coup de pied au médecin dans la jambe et à crier : « Ne fais pas de mal à ma maman !

Un ophtalmologiste de l’autre côté de la rue a recommandé à Tom Saint Jude.

Phyllis avait déjà regardé une émission télévisée sur les enfants atteints de cancer à Saint Jude et j’ai pensé : « Comment pouvez-vous vivre cela ?

Elle est devenue donatrice mensuelle à Saint Jude, n’imaginant jamais qu’elle se retrouverait là.

Lorsque Tom, Phyllis et son père, Scott, un agent des services secrets, sont arrivés à Saint Jude, le personnel médical les attendait, plein d’assurance.

C’est ainsi que la famille vivrait cela.

« Il est à nouveau entier »

Tom a commencé la chimiothérapie en mai 1998. Le cancer ne réagissant pas, Tom a subi une radiothérapie interne, une petite puce de matière radioactive insérée dans son œil, en janvier 1999.

Même s’il était jeune, Tom se souvient beaucoup de son passage à Saint Jude.

Lui et d’autres patients ont peint la paume de leurs mains – il a choisi du violet pour correspondre au masque porté par sa tortue entraînée au ninjutsu de dessin animé préférée – et les a pressés sur un mur pour réaliser une fresque murale.

Tom se souvient de l’infirmière qui lui donnait des bonbons et de la femme de la boutique de cadeaux qui lui disait toujours bonjour.

Lorsque son cancer a montré des signes de propagation, Tom a subi une intervention chirurgicale en avril 1999 pour lui retirer un œil.

Lors de son dernier jour de chimiothérapie en juin 1999, le personnel l’a couvert de confettis et a chanté :

Oh, nous aimons te voir tous les jours, mais c’est le moment de dire

faites vos valises, sortez par la porte,

tu n’as plus de chimio !

Tom s’est enfui de la salle d’examen, le personnel applaudissant, tandis que sa mère le poursuivait.

Lorsque Tom a rencontré pour la première fois l’oculariste qui fabriquerait son œil prothétique, il a demandé à sa mère et à son père : « C’est ici qu’ils fabriquent des globes oculaires ? Il se demandait pourquoi ils avaient suivi un traitement s’il pouvait simplement en obtenir un nouveau.

La première fois que Tom a posé sa prothèse oculaire, il se souvient que sa mère pleurait, des larmes de joie cette fois.

« Vous l’avez guéri à nouveau », a-t-elle dit au médecin. « Il est à nouveau entier. »

Un objet en mouvement

Tom est parti Saint Jude rentrer chez lui en Arkansas sans aucune trace de cancer. Il reviendrait pour des contrôles réguliers.

La perte de son œil n’a pas ralenti Tom. « C’était comme si un objet en mouvement restait en mouvement », a déclaré sa mère.

Phyllis avait aussi été comme ça en grandissant. Elle était une athlète devenue enseignante et entraîneure et s’est lancée dans la musculation avant de devenir agent du FBI. Elle a pris sa retraite du FBI pour s’occuper de Tom, puis est retournée à l’enseignement.

Maintenant, Phyllis entraîne son fils, l’emmenant nager, l’inscrivant aux arts martiaux et l’enfilant sur des patins à glace. « Nous l’avons vraiment recherché », a déclaré Phyllis, bien que prudemment, en protégeant son œil restant.

Elle était déterminée : « Nous grandirons grâce à cette expérience du cancer et serons reconnaissants pour la vie, les expériences – et une seconde chance. »

Bien que très aimante, Phyllis n’a pas laissé de répit à Tom. Elle lui a dit : « Rien ne t’arrêtera ».

Pas moyen de l’arrêter

Rien n’a arrêté Tom.

À 5 ans, un examen a révélé que la vision de Tom dans son œil restant était de 20/15, mieux que parfaite, et il s’est mis à l’escrime, se qualifiant plus tard pour les Jeux olympiques juniors – à deux reprises.

Tom a été recruté pour faire de l’escrime au Vassar College de New York, où il a été élu capitaine par ses coéquipiers au cours de ses années junior et senior et a reçu le prestigieux prix des entraîneurs de Vassar.

Tom a obtenu son baccalauréat en cinéma et en études hispaniques en 2018. Un an plus tard, il a obtenu une maîtrise en beaux-arts de la Full Sail University en Floride.

Tom parlait rarement de son cancer infantile. Il ne voulait pas être traité différemment des autres.

« Ce n’est pas comme si j’avais honte, mais je ne voulais pas que les gens aient pitié de moi », a déclaré Tom. « Je vais bien. » Il ne pensait pas non plus mériter des distinctions.

« Je ne voulais pas que quelque chose qui m’est arrivé comme un pur destin soit mon point déterminant », a déclaré Tom.

Sa mère ne pouvait pas déplorer la perte de l’œil de Tom. Elle savait que ça aurait pu être pire. Certains des jeunes amis de Tom à Saint Jude je n’ai pas réussi.

Tom se souvient avoir été triste d’avoir perdu son œil une fois alors qu’il avait environ 6 ans et qu’il était en vacances avec des cousins. En se regardant dans un miroir, il a couvert son œil gauche avec sa main, espérant d’une manière ou d’une autre pouvoir voir à travers sa prothèse.

À ce moment-là, Tom entendit ses cousins ​​dehors, jouer et rire. Il a dit avoir réalisé alors : « J’avais ma place là-bas, dans la vie, je jouais avec eux et je ne me sentais pas mal dans ma peau. »

Mais le cancer a changé Tom. Cela l’a rendu résilient et lui a donné une confiance tranquille.

« D’une certaine manière, dit-il, j’ai travaillé plus dur grâce à cela. »

Embrasser la vie

À 24 ans, Tom a lancé une société de production et de documentaires. Il est également cascadeur, principalement pour les scènes de combat, mais il a déjà joué un zombie dans la comédie étoilée « The Dead Don’t Die ».

Tom, 28 ans maintenant, fait partie de Saint Jude LIFE, une étude de recherche qui ramène les survivants à long terme du cancer infantile à Saint Jude pour des projections régulières.

Lors d’un contrôle à Saint Jude Quand Tom avait 18 ans, il a rencontré un petit garçon qui a également perdu un œil à cause d’un cancer.

« Hé, mon pote, » dit Tom. Il a tapoté son propre œil prothétique. « Ça va être correct. Vous avez demain.

Le visage du garçon s’éclaira. Tom lui dit : « Tu n’as qu’un œil, alors vois deux fois plus avec cet œil. Rien ne vous arrêtera.

Tom le croit. « Je pense que vous êtes plus fort que ce que vous vous attribuez », a-t-il déclaré.

Alors Tom se lance, dans tous les aspects de sa vie. « Qu’est-ce que j’ai à perdre ? » il a dit. « Vous ne savez jamais quand votre numéro va être retiré. Il faut accepter la vie. »

Tom doit vivre comme il vit, passant d’une aventure – grande et petite – à la suivante.

Il y a tellement de choses que Tom veut faire – et voir.

Un objet en mouvement reste en mouvement.

Tom continue de bouger.

Au sommet du monde

Le documentaire que Tom a tourné la première fois qu’il a escaladé le mont Kilimandjaro a été projeté à Londres et dans des festivals de cinéma à travers le pays, remportant le prix du meilleur court métrage documentaire au Central Florida Film Festival.

La deuxième fois, Tom portait également un sac photo de 45 livres, photographiant un deuxième groupe de donneurs d’organes vivants en train de grimper. Il portait le Saint Jude drapeau dans son sac à dos.

Les organisateurs du voyage ont surpris Tom avec des messages vidéo encourageants qu’ils avaient recueillis auprès de sa famille et de ses amis pour marquer le 25e anniversaire de son diagnostic de cancer. Il les a observés la nuit où ils ont atteint le sommet.

« Le simple fait d’être dans cet environnement favorable, c’était incroyable », a déclaré Tom.

Le groupe a commencé la randonnée à 22h30 pour atteindre le sommet au lever du soleil.

Ce fut la partie la plus brutale de l’ascension, grimpant à 4 000 pieds d’altitude et poussant contre des vents de 35 mph dans un froid glacial avec seulement de faibles phares éclairant leur chemin.

Tom a vu une grande partie de l’ascension à travers l’objectif de ses appareils photo, mais au sommet, il a posé son appareil photo, profitant pour la deuxième fois de la vue surréaliste.

« Cela vous fait repenser à tous les moments qui ont précédé ce moment-là, à quel monde merveilleux c’est et quelle bénédiction c’est d’en faire partie », a déclaré Tom.

Voir deux fois plus d’un seul œil, comme il le disait au petit garçon de Saint Jude.