Rencontrez Barnaby Langford: le tout-petit de Christchurch combattant «une bête» d’un cancer

Barnaby Langford, trois ans, est un combattant. En août 2021, on lui a diagnostiqué une forme rare et agressive de cancer du cerveau, connue sous le nom d’ATRT (Atypical Teratoid Rhabdoid Tumour).

Ses symptômes ont commencé juste avant son troisième anniversaire lorsqu’il a semblé étourdi, a déclaré sa mère Zoe Langford.

Alors qu’elle se trouvait dans une aire de jeux lors d’un voyage en famille à Wellington, Langford a remarqué que son fils aîné semblait un peu « vacillant ».

Après être rentré chez lui à Christchurch, Langford a emmené Barnaby chez un médecin, puis à l’A&E, mais la famille a été renvoyée chez elle. Langford avait le sentiment que quelque chose n’allait pas. Barnaby empirait progressivement et avait du mal à marcher en ligne droite. Après d’autres voyages chez un médecin généraliste et A&E, une IRM a été commandée.

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Langford se souvient très bien d’avoir été assis dans le cabinet du médecin alors qu’un chirurgien leur montrait l’image du cerveau de Barnaby.

« Mon Dieu », pensa-t-elle. Son petit garçon avait un énorme tumeur au cerveau.

«Je me souviens l’avoir regardé et avoir pensé que son cerveau avait l’air tellement écrasé là-dedans, parce qu’il y avait cette grosse tumeur de 5 cm qui occupait tout l’espace.

« C’était assez mauvais à ce moment-là, il avait beaucoup de liquide dans son cerveau… et c’est ce qui contribuait à ce qu’il ne puisse pas marcher en ligne droite.

« Ils avaient besoin de retirer la tumeur tout de suite … Ils ont dit à ce moment-là que c’était la plus grosse qu’elle aurait pu être. »

L’opération de Barnaby a été un succès, mais ce n’était que le début de son long parcours thérapeutique.

L’ATRT commence dans le cerveau ou la moelle épinière et peut se développer rapidement. Les diagnostics ne sont pas courants. Entre 2003 et 2019, seulement 13 personnes en Nouvelle-Zélande ont reçu un diagnostic d’ATRT, principalement de très jeunes enfants. Aux Etats-Unis, les données montrent on estime que 58 personnes, pour la plupart de jeunes enfants, reçoivent un diagnostic d’ATRT chaque année.

« C’est une bête d’un type de cancer », a déclaré Langford.

Au cours de la dernière année, Barnaby a terminé un régime de chimiothérapie exténuant. Il a une perte auditive et réapprend à marcher. Il a fêté son troisième anniversaire à l’hôpital.

« Il s’en sort incroyablement bien », a déclaré Langford. « Mais le traitement qu’ils doivent utiliser pour [patients] est assez nocif. C’est vraiment dur pour les enfants. »

À mi-chemin du traitement, une IRM a montré une deuxième lésion sur le cerveau de Barnaby, que l’on craignait initialement d’être cancéreuse.

« Ils ne pouvaient pas faire de chirurgie ou de biopsie parce que la zone où il se trouvait était une chance garantie d’un certain niveau de paralysie », a déclaré Langford.

Barnaby a poursuivi le traitement et la deuxième tache ne s’est pas aggravée, ce qui a donné à la famille l’espoir qu’il ne s’agissait pas d’un cancer. Langford et son mari Mike ont recherché des traitements de suivi pour leur fils et ont découvert un traitement par rayonnement protonique aux États-Unis.

Après la fin de la chimiothérapie de Barnaby, la famille a reçu un financement pour un traitement par rayonnement protonique à Atlanta, en Géorgie.

Barnaby a depuis subi six semaines de radiothérapie et se porte remarquablement bien, a déclaré Langford.

Alors que cela rendait Barnaby fatigué et de mauvaise humeur, il est récemment devenu plus indépendant, marchant davantage et se liant avec son jeune frère, Ziggy.

Regarder son petit garçon intelligent, effronté et cool suivre un traitement contre le cancer a été difficile, a déclaré Langford. « Vous pleurez beaucoup, toutes les quelques nuits, pour être honnête. »

« Il est incroyablement obligeant et en fait, cela me brise le cœur à tant de niveaux qu’il est obligeant, car il ne devrait pas avoir à l’être quand il s’agit de la moitié des choses qu’il a dû traverser », a-t-elle déclaré.

« C’est difficile, parfois cela semble impossible. Et puis, vous avez quelques minutes où vous avez une panne dans le coin et puis vous vous ressaisissez et vous dites : ‘Non, je dois gérer ça parce qu’il a besoin que je fasse un visage fort. Il a besoin de gens forts autour de lui ».

Avec son traitement américain maintenant terminé, Barnaby et sa famille sont de retour en Nouvelle-Zélande et, espérons-le, dans un peu plus de normalité, a déclaré Langford.

Elle espère qu’un jour Barnaby pourra aller à la maternelle et jouer avec les enfants de son âge.

« Il aimerait ça. Et j’espère vraiment que nous pourrons l’amener là-bas, peut-être l’année prochaine, juste un peu avant l’école pour qu’il ait l’opportunité de vivre cela.

L’ATRT a un taux de rechute élevé, a déclaré Langford, de sorte que le pronostic de Barnaby est incertain. La famille étudie les meilleurs traitements d’entretien possibles, et un Donnez une petite page a été mis en place pour vous aider en cas de frais imprévus.

Langford a déclaré que la sensibilisation était un élément crucial de leur voyage.

« Je me souviens d’avoir eu très tôt peur d’en parler – le cancer infantile – parce que c’est votre enfant… c’est horrible, c’est dur et ce n’est pas joli du tout », a-t-elle déclaré. «Mais cela arrive, et à trop d’enfants.

«Avoir un enfant diagnostiqué avec un cancer – en particulier un type de cancer aussi rare et horrible – j’ai maintenant presque l’impression qu’il est de mon devoir d’en parler. Sinon, les gens n’entendent pas ces histoires.