L’entraîneur de baseball de son fils s’engage pour un homme qui a besoin d’un rein


Elliot Kaye traînait avec son nouveau rein au stade quelques jours par semaine depuis des années. Il était à ses côtés lors des matchs et les week-ends. Ils sont même allés à La Havane ensemble.

Il avait cherché partout ailleurs la chose qui lui sauverait la vie.

Lorsqu’il a été inscrit sur une liste nationale de transplantation et qu’il était prêt à ce que le rein soit à des centaines de kilomètres, à l’intérieur d’un parfait inconnu, Kaye, 52 ans, n’avait jamais imaginé qu’il avait été là, à côté de son partenaire parfait pendant des années.

Et Eric Saul, le propriétaire de ce rein jusqu’à jeudi dernier, n’avait aucune idée que le père et le fils qui étaient si obsédés par les fluides pendant tous ces entraînements et ces jeux, qui couraient aux toilettes beaucoup plus que tout le monde autour d’eux, étaient gérer leur consommation d’eau parce qu’ils ont tous deux une maladie polykystique des reins.

« Quand je suis arrivé à l’hôpital pour des tests, j’ai demandé : ‘Est-ce pour Noah ou Elliot ?' », a déclaré Saul, 42 ans, l’entraîneur de baseball privé de Noah qui s’est porté volontaire dès qu’il a appris l’existence de la maladie.

Les Kayes n’ont pas parlé de la maladie ou de la détérioration qu’ils ont vue chez Elliot, avec sa fatigue et la douleur de ses reins engorgés, même lorsqu’ils sont allés au voyage annuel de baseball à Cuba que Saul organise.

Après avoir été ami avec la famille pendant environ cinq ans, Saul a lu à ce sujet dans le Washington Post, lorsque j’ai écrit une chronique à leur sujet et sur le calendrier calamiteux de l’insuffisance rénale imminente d’Elliot et de la recherche de donneurs lancée en février 2020, à l’aube de la pandémie .

J’ai rencontré Elliot il y a des années alors qu’il occupait un poste important à Washington en tant que président de la Commission américaine pour la sécurité des produits de consommation, le gars qui se tient debout devant des pupitres publiant des rappels ou brûlant des entreprises lors d’audiences lorsque des téléphones portables prennent feu ou que des pare-chocs de berceau étouffent des bébés.

Elliot a grandi en regardant sa mère souffrir d’une maladie polykystique des reins. Cela lui a pris la vie quelques années après avoir appris qu’il l’avait aussi alors qu’il avait la vingtaine.

Il savait que la maladie héréditaire ferait gonfler ses reins avec tellement de kystes qu’ils pourraient atteindre la taille d’un ballon de football. Et il sait que la même chose arrivera à son fils aîné, Noah, qui a 17 ans et peut déjà voir les saillies de ses reins gonflés sur son corps maigre. Noah n’est pas prêt pour une greffe maintenant, mais en aura probablement besoin à l’avenir.

« J’espère que cela donne de l’espoir à Noah », a déclaré Elliot depuis son lit d’hôpital ce week-end. « Cette partie est importante en ce moment, modelant l’espoir pour Noah. »

Les médecins ont retiré ses deux reins lors de l’opération du 6 janvier, ce qui était inhabituel mais a souligné l’étendue de la maladie, a déclaré Elliot.

Le rein moyen mesure environ 4 pouces de long et peut peser jusqu’à 6 onces. Kaye a perdu 24 livres lorsqu’ils lui ont retiré ses deux reins. Ils étaient plus gros que des ballons de football.

« C’était très émouvant », a déclaré Kaye après l’opération. « Au moins pour moi. Je n’ai pas réussi à trouver les mots justes pour les remercier. « Merci » semble inadéquat, mais c’est tout ce dont nous sommes équipés. »

Saul, architecte et satiriste en soirée, était pragmatique et sarcastique à propos de tout cela. (Il m’est interdit d’utiliser le mot « héros ».) Il a promis à Elliot qu’il allait boire beaucoup avant de sombrer pour donner à ce rein un dernier entraînement sous sa responsabilité.

Le choix a été facile pour Saul après avoir lu l’histoire d’Elliot.

La dernière fois que Saul – un joueur de baseball de longue date qui fait toujours partie de l’équipe de loisirs locale d’étoiles chaque année – est passé sous le couteau, c’était quand il avait 11 ans et qu’on lui a retiré son appendice.

Sa santé n’était pas un facteur. Sa seule hésitation était de faire comprendre à sa femme l’idée de vivre avec un seul rein le reste de sa vie.

« Je suis en quelque sorte allé avec ma queue entre mes jambes chez ma femme quand je lui ai parlé de mon plan », a-t-il déclaré. Sa femme, qui a fait la connaissance des Kayes lors du voyage à Cuba, lui a immédiatement levé le pouce.

Certains de ses amis ont dit à Saul qu’il était fou.

Les médecins du Georgetown-Medstar Transplant Institute l’ont obligé à consulter un thérapeute pour s’assurer qu’il savait ce qu’il faisait, dans le cadre du protocole standard.

Le point d’achoppement habituel de la procédure est : « Et si votre propre enfant en a besoin ? » Saul et sa femme n’envisagent pas d’avoir d’enfants, a-t-il déclaré.

Il s’est contenté d’entraîner des centaines de joueurs de baseball. Et le don d’un organe est un moyen de faire preuve de leadership sur et en dehors du terrain.

Un homme qui se moque des actions performatives des élites de DC dans sa publication en ligne, Takoma Torch, Saul a livré avec un don de son propre micro. Je veux dire, on peut mettre 10 $ dans le seau du sonneur de l’Armée du Salut ou faire un chèque à une œuvre de charité. Mais un orgue ? Qui fait ça ?

Je lui ai demandé s’il ressentait un lien spécial de frère de sang avec Elliot.

« Je pense que le fait de savoir que nous souffrions ensemble de la même douleur chirurgicale aurait pu susciter des sentiments de fraternité, comme si nous nous battions ensemble », a déclaré Saul. « C’était utile de savoir que nous étions physiquement proches, que la prochaine chambre d’hôpital était terminée et que nous nous enregistrions les uns les autres. »

Pour l’instant, il sera heureux de voir son rein aux entraînements et aux matchs de baseball. Peut-être qu’ils retourneront tous à Cuba un jour.

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