L’artiste neurodiverse Julie McGowan sur son projet Urban Survival Kits avec l’Université d’Atypical

QUAND Julie McGowan s’est retrouvée à la mauvaise porte à l’aéroport de Dublin et a raté son vol pour Zagreb, généralement, elle n’est pas restée longtemps clouée au sol.

L’artiste neurodiverse résiliente de Craigavon ​​a utilisé l’expérience pour aider à informer un nouveau voyage – un voyage qu’elle poursuit encore aujourd’hui, à la tête du projet international Urban Survival Kits visant à faire du voyage un voyage plus fluide pour les personnes handicapées.

Une initiative de deux ans de l’Université des Atypiques (anciennement Arts and Disability Forum) à Belfast et financée par le programme Erasmus-Plus de l’UE, le projet réunit 40 adultes handicapés d’Irlande du Nord, d’Allemagne, de Pologne, de Turquie et de Croatie dans des ateliers, des visites de sites et des expositions, toutes explorant de nouvelles approches créatives du voyage.

Des visiteurs internationaux de Cotopaxi en Pologne et de Blauschimmel Atelier en Allemagne ont rencontré le groupe NOW basé à Belfast pour des ateliers au Crescent Arts Centre et au Ulster Museum, avec l’Université d’Akdeniz en Turquie et le groupe Upset Theatre de Croatie se joignant aux tâches en ligne.

Les œuvres d’art et les «outils» créés pour le «kit» de voyage par excellence conçu dans les ateliers seront désormais exposés lors d’une exposition publique qui s’ouvrira à l’Université d’Atypical et se poursuivra jusqu’en août.

« L’idée était de rendre les voyages plus accessibles aux personnes handicapées et des ateliers faisaient partie du programme », explique Julie, coordinatrice du projet Erasmus-Plus et sculptrice, photographe et monteuse de films vivant avec un trouble neurologique fonctionnel (TNF).

« C’était formidable de voir de telles approches individualisées de la part de personnes vivant avec tous les types de handicaps et de besoins sensoriels.

« Ce que quelqu’un pourrait avoir dans son sac pour survivre pourrait être complètement différent de ce qui était important pour quelqu’un d’autre, mais une chose courante était les cartes de communication de bricolage, où une image, un symbole, un emoji ou même un ensemble d’instructions pouvaient être flashés pour quelqu’un, sans avoir besoin de communiquer verbalement.

« Nous avons également travaillé sur d’autres petites inventions – comme des cartes sensorielles et la fabrication de perles de papier contenant discrètement des informations personnelles importantes mais qui ressemblaient à un bracelet. Et il y avait des outils de sécurité de tous les jours comme des sifflets et des alarmes personnelles – tout ce qui faisait que les gens se sentaient en sécurité. »

Se sentir en sécurité tout en étant un voyageur confiant, que ce soit en solo ou accompagné d’un soignant ou d’un bénévole, est primordial pour Julie, qui a rencontré de multiples oublis, manque de conscience et simple grossièreté lors de ses nombreux voyages à l’étranger pour le travail et le plaisir.

Née avec des malformations congénitales aux pieds, l’artiste de 47 ans, titulaire d’une maîtrise en beaux-arts de la Belfast School of Art, a subi de multiples interventions chirurgicales dans son enfance. Elle a reçu un diagnostic de fibromyalgie à la fin de son adolescence, avec de l’arthrite « qui s’est également manifestée », mais ce n’est qu’après une intervention chirurgicale sans rapport avec elle en 2018 que les médecins ont pu retracer divers problèmes de santé jusqu’au FND.

« J’ai été hospitalisée pendant un mois après avoir été réadmise pour une autre opération afin d’arrêter un saignement de la première opération », révèle-t-elle.

« A la base, il y a eu beaucoup de complications, mais la chirurgie réparatrice a déclenché un épisode de trouble neurologique qui m’a paralysé de la taille aux pieds. J’ai dû réapprendre à marcher.

« Heureusement, cependant, à cause de ce qui s’était passé, les médecins ont pu diagnostiquer le FND, c’est-à-dire l’endroit où votre cerveau et votre système nerveux obtiennent leurs messages. Ils le décrivent comme un problème « logiciel » et non « matériel », car il n’y a rien de mal dans votre cerveau, même s’il ordonne à différentes parties de votre corps de « s’éteindre ».

Alors qu’elle était encore sur le lent chemin du retour à la mobilité, on lui a demandé, en tant que membre du conseil d’administration de l’Université des Atypiques, si elle souhaitait voyager en tant que bénévole auprès de certaines de ses organisations partenaires et faire rapport.

« J’étais encore en convalescence, mais j’ai réussi à voyager en Allemagne et en République tchèque, entre autres, et j’ai découvert de première main à quel point il était difficile d’arriver à destination », se souvient-elle.

« Le FND affecte également votre fonction cognitive, donc se déplacer était un défi. Toute l’expérience m’a vraiment donné envie d’essayer de faire quelque chose pour améliorer les choses pour les personnes vivant avec un handicap qui veulent toujours – et ont besoin – de voyager. »

Elle est rentrée chez elle et a écrit son projet Urban Survival Kits dans le cadre du programme de recherche international de l’Université des atypiques, explorant de nouveaux modèles d’engagement avec les voyageurs sourds, handicapés et neurodivers, en espérant que les défenseurs du transport pour personnes handicapées en prendraient note.

« Les gens ne voient pas un handicap ‘invisible’, mais parfois c’est une simple mesure qui fait une énorme différence », dit-elle.

« La chose la plus importante pour les personnes autistes, par exemple, était simplement de savoir où se trouvait la » pièce silencieuse « – et comment s’y rendre.

« Si quelqu’un passait une mauvaise journée – et voyager et même faire un sac est stressant pour la plupart des gens – ils n’ont pas besoin d’une solution vraiment complexe. Ils ont juste besoin de flasher une carte montrant une horloge et un petit gars avec sa tête inclinée avec les mots ‘Donnez-moi du temps’. »

Le fait d’avoir raté son vol à l’aéroport de Dublin l’année dernière – une confusion due à des problèmes de communication liés à un formulaire de localisation de passagers et à un code QR – était un autre outil d’apprentissage qui a alimenté le projet.

« Je n’ai jamais raté un vol de ma vie – j’ai toujours trois heures d’avance, à la manière de l’Irlande du Nord », rit-elle.

« Les problèmes que j’ai rencontrés m’ont amené à créer des cartes de communication au cours de ce voyage – quand j’ai finalement pris la route. Puis, quand je suis arrivé, j’ai dessiné une carte étape par étape de l’endroit où je devais aller, en prenant une photo chacun fois que j’ai tourné un coin de mon hôtel.

« Cela a été utile car nous incluons des ressources multimédias numériques dans le projet Urban Survival Kits. L’un des résultats sera la création d’un site Web de « sentiers numériques » basé sur les enregistrements de terrain que les participants ont pris lors d’une visite aux jardins botaniques – son, vidéo et la photographie ont tous été utilisés.

« Quelques-uns des gars ont collecté des textures car c’est peut-être ainsi que quelqu’un déchiffre le monde entier – au toucher ou au toucher – il pourrait donc y avoir des applications pour les aéroports et les gares là-bas. »

D’autres ateliers sont prévus l’année prochaine et des expositions auront lieu dans chaque pays participant. Un spectacle itinérant est également prévu pour clôturer le projet lorsque des prix seront décernés aux meilleurs designs, que ce soit pour des cartes sensorielles, des étiquettes d’identité, des cartes flash ou « tout outil essentiel » à inclure dans un sac à dos de voyage « survie ».

« C’était génial, juste de voir ce que ces gars ont trouvé pour mettre dans chaque kit », s’enthousiasme Julie, ancienne lauréate du prix d’art Pizza Express Prospects (pour un casting grandeur nature d’elle-même) et membre du Shore Collective groupe d’artistes à Lurgan.

« Depuis qu’ils ont commencé à créer un autoportrait dans lequel ils ont fait un voyage intérieur, en examinant leurs propres besoins et identité, ils ont vraiment intensifié – et sont sortis, prêts à explorer davantage. »

:: Une exposition d’œuvres d’art créées dans les ateliers de Belfast s’ouvre demain à l’Université d’Atypical, Royal Avenue, Belfast, ouvre demain et se poursuivra jusqu’au 5 août.