La loi sur l’aide à la mort pourrait donner aux Pennsylvaniens la mort qu’ils souhaitent

Ma mère est morte d’une mort horrible.

Elle était parmi les des milliers de personnes aux États-Unis avec la SLA. La maladie est marquée par une atrophie progressive des muscles nécessaires aux mouvements tels que marcher, parler, respirer et avaler. Au fil du temps, ma mère a perdu la gaine protectrice que ces muscles fournissent, et ses bras et ses jambes sont devenus des os cassants et une peau aussi fine que du papier ; les couvertures laissaient leurs motifs sur son corps. Même la moindre pression était une agonie, mais elle a refusé les fortes doses d’analgésiques qui lui étaient administrées, de peur qu’elles ne lui enlèvent la seule chose qui lui restait : la lucidité.

En tant qu’enfant unique, j’ai emménagé, je suis devenu son soignant à plein temps et j’ai passé chaque minute de chaque jour à faire tout ce que je pouvais pour soulager sa douleur. Mais ce n’était pas assez. À la fin, elle n’était jamais à l’aise et je la trouvais en train de pleurer au milieu de la nuit. « Je ne peux pas faire ça », me disait-elle.

Heureusement, les soins de fin de vie se sont améliorés depuis le décès de ma mère en 2007. Les soins palliatifs – le domaine de la médecine dédié à soulager le stress et la douleur des maladies graves – ont devenir plus courant. Lorsque mon père est décédé de démence en septembre 2020, il recevait des soins palliatifs depuis des années, notamment une dose constante de fentanyl, à sa demande. Il s’est progressivement aggravé avec le temps; une fois que son corps a commencé à mourir activement, sa respiration a ralenti pendant 36 heures, puis s’est finalement arrêtée. C’était paisible. J’ai vu cela se produire et je suis reparti avec une immense gratitude d’avoir obtenu la mort qu’il voulait.

Mais pas ma mère. Parce qu’elle ne voulait pas attendre son dernier souffle.

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Le New Jersey et neuf autres États ont promulgué des lois permettant aux médecins de prescrire des doses mortelles de médicaments aux patients atteints de maladies en phase terminaleconnu sous le nom d’aide médicale à mourir.

Pourquoi cela ne s’est-il pas encore produit en Pennsylvanie ? Il y a une facture sur la table, mais il n’est pas passé. Pourquoi est-il si controversé de donner aux gens la mort qu’ils souhaitent ?

Je parle d’expérience : quand quelqu’un que vous aimez approche de la fin de sa vie, il n’y a rien de plus important pour lui et pour vous qu’une bonne mort.

Même si la Pennsylvanie parvient à adopter une loi sur l’aide médicale à mourir, elle serait défectueuse, ainsi que toutes les autres lois sur l’aide à la mort en vigueur dans d’autres États, car ces lois exigent que les patients se donnent des médicaments mortels. Par Au moment où ma mère était sur le point de mourir, elle aurait probablement été trop paralysée pour faire cela. Il existe toute une catégorie de patients en phase terminale qui ne peuvent ingérer le médicament sans aide. Nos lois, telles qu’elles sont écrites, les laissent derrière elles.

Je comprends pourquoi certaines personnes veulent faire de l’auto-administration une exigence pour l’aide à mourir : nous devons être sûrs à 100 % que les patients mourants qui choisissent de mettre fin à leur vie le choisissent vraiment, et que cela ne leur est pas imposé par des soignants épuisés, des bénéficiaires avides, ou des compagnies d’assurance qui ne veulent pas payer pour les soins de fin de vie.

Mais exiger que les patients puissent s’administrer eux-mêmes des médicaments mortels signifie que les personnes atteintes de la SLA peuvent se sentir obligées de les prendre avant d’être prêtes, pour s’assurer qu’elles peuvent encore présenter une demande écrite, bouger les bras et avaler. Et ma mère voulait profiter de sa vie aussi longtemps qu’elle le pouvait, passer du temps avec la famille et les amis qui étaient assez forts pour s’asseoir à côté d’une femme mourante. J’étais reconnaissante pour chaque bonne journée qu’elle avait : nous avons mangé des Big Mac pour le petit déjeuner, nous avons ri jusqu’à ce que nous pleurions devant des vidéos d’étrangers glissant dans des allées glacées, et elle m’a expliqué comment faire ses meilleures recettes. Au moment où ses beaux jours étaient derrière elle, je la nourrissais, la baignais, la changeais et retournais son corps sans vie au milieu de la nuit.

Une fois que les patients ont perdu la capacité de prendre les médicaments mortels sans aucune aide, les prestataires de soins ne peuvent plus rien faire pour les aider à mettre fin légalement à leurs jours. « Je pense que ce que nous avons été obligés de faire, c’est d’abandonner un certain groupe de patients », Lonny Shavelsonprésident de l’American Clinicians Academy on Medical Aid in Dying, m’a dit.

Autre les pays font les choses différemment. Conduisez quelques heures vers le nord et vous serez au Canada, où les médecins peuvent pratiquer l’euthanasie et aider à administrer des médicaments mortels aux patients mourants. Cette option est si proche de nous, et pourtant si lointaine.

La Pennsylvanie (et tous les autres États) doit adopter une loi sur l’aide à la mort, qui devrait être étendue pour inclure les patients en phase terminale qui pourraient avoir du mal à s’administrer eux-mêmes le médicament mortel.

Cela ne créera pas une vague de suicides. Dans les juridictions où l’aide à mourir est légale, elle représente moins de 5% des décès de toutes causes. En 2020, seulement 33 personnes ont eu recours à l’aide médicale à mourir dans le New Jersey ; en 2021, le nombre est passé à seulement 50. La recherche a également montré que les lois sur l’aide à mourir et l’euthanasie ne créez pas une « pente glissante » qui expose les personnes handicapées et les autres groupes vulnérables au risque d’être poussés à mourir contre leur gré.

Donner aux patients la mort qu’ils veulent – quoi qu’il en soit – ne les aide pas seulement; cela donne aussi la paix aux personnes laissées pour compte. La recherche le confirme : une étude portant sur des centaines de personnes atteintes d’un cancer en phase terminale a révélé que lorsqu’elles optaient pour l’euthanasie, leurs proches ont vécu moins de deuil, de deuil traumatique et de stress post-traumatique que les proches des personnes qui ont connu une mort naturelle.

La mort de mon père m’a brisé le cœur à bien des égards, mais je n’en suis pas hanté. La mort de ma mère, cependant, m’a changé à jamais. Cela a changé ma façon de voir le monde, supprimant toute notion que j’avais d’équité ou de justice. Comment quelqu’un qui a fait tant de bien dans sa vie, et rempli la mienne de tant d’amour, a-t-il pu être forcé de mourir d’une manière aussi horrible ? Les souvenirs de ses derniers mois ne me quitteront jamais; à l’intérieur, je serai toujours la fille assise au chevet de sa mère, la regardant implorer que tout soit fini.

Après des années de conseil en cas de deuil, j’ai appris à vivre avec mes souvenirs, et parfois les bons l’emportent sur les mauvais. Je me suis forcée à faire confiance à l’univers et j’ai eu un bébé, malgré mes craintes qu’elle naisse avec une maladie douloureuse ou une maladie en phase terminale, m’enfermant une fois de plus dans le rôle de soignant impuissant. Ma fille a maintenant 8 ans et elle me donne de nouveau quelque chose dont je suis reconnaissante. Nous recevons des beignets le vendredi, nous rions jusqu’à pleurer devant des vidéos d’étrangers glissant dans des allées glacées et nous mangeons la délicieuse nourriture que ma mère m’a appris à préparer.

Alison McCook est rédactrice d’opinion adjointe à The Inquirer. amccook@inquirer.com @alisonmccook