Exploration des préférences éducatives des femmes australiennes concernant la santé à long terme après des troubles hypertensifs de la grossesse : une perspective qualitative | BMC Santé des Femmes

Les 13 participants comprenaient 10 femmes ayant des antécédents d’EP, deux femmes ayant des antécédents de GH, une femme présentant une CH et une EP superposée. La majorité des participants (n = 12) étaient de race blanche, tandis qu’un était autochtone/insulaire du détroit de Torres. Toutes les femmes qui ont participé à l’étude avaient un diplôme de l’enseignement supérieur, six étaient âgées de 26 à 35 ans, six autres étaient âgées de 36 à 45 ans et une avait plus de 46 ans. Onze participants avaient vécu une HDP au cours des trois années précédant l’entretien. La répartition des participants à l’étude en fonction du groupe d’âge, de l’origine ethnique, du niveau d’éducation, de l’état de la relation, de la récence et du type de HDP, HDP était similaire à celle de l’enquête précédente (Fichier supplémentaire 2). La durée moyenne des entretiens était de 28 minutes (intervalle de 16 à 36 minutes). La saturation a été atteinte après 8 entretiens, car la plupart des femmes ont fourni des suggestions similaires et des perceptions comparables. Cependant, les 13 femmes qui avaient accepté de participer ont été interrogées pour honorer leur engagement et leur contribution à la recherche.

Les trois catégories principales identifiées à partir des entretiens étaient « Accéder à des informations factuelles et complètes », « Transition des soins de l’hôpital à la communauté » et « Favoriser l’auto-représentation » (Fichier supplémentaire 3).

Accéder à des informations factuelles et complètes

Les femmes ont été interrogées sur leur compréhension actuelle de leurs risques de MCV et de diabète. Leurs réponses ont mis en évidence un manque de sensibilisation concernant l’identification de ces risques ainsi qu’une connaissance limitée ou une mauvaise interprétation des risques potentiels pour leur contexte (post-HDP). La plupart des femmes ne savaient pas non plus ce qu’elles pouvaient faire pour gérer ou atténuer leurs risques.

Les femmes voulaient que les informations post-HDP incluent les définitions et la physiopathologie de l’HDP. Ils voulaient connaître leurs propres risques à long terme ainsi que les risques de leurs enfants, y compris une meilleure compréhension de la façon dont la HDP entraîne des risques futurs pour la santé. Les femmes voulaient également des explications sur la façon dont les divers troubles cardiovasculaires et métaboliques affectaient le corps et sur les signes et symptômes pour lesquels rechercher une assistance médicale.

Les femmes voulaient des informations sur les facteurs de risque modifiables et sur la manière dont elles pourraient spécifiquement les traiter. Cela comprenait quand et comment leurs risques peuvent se manifester, quels tests seraient nécessaires pour les identifier et les traiter grâce à une intervention précoce, et des instructions pour les aider avec les changements de mode de vie recommandés et la réduction des risques. L’information en temps opportun était importante, et comme l’a déclaré une femme :

Le plus important est d’y arriver à un moment où c’est opportun pour moi, si je peux changer des choses dans ma façon de vivre et ce genre de choses, je ne veux pas le découvrir 10 ans plus tard.

Il était également clair que le traitement de la grossesse et de l’accouchement HDP prend du temps et doit être pris en compte, à la fois comme une question autonome importante et dans le contexte du transfert de connaissances sur la santé à long terme. Malgré la fourniture d’un contexte et de questions d’entretien clairement axées sur la santé à long terme, la plupart des femmes se sont référées à plusieurs reprises à leur grossesse et au diagnostic de HDP, à la naissance et à la période postnatale immédiate, ce qui indique une concentration persistante sur ces événements plutôt que sur leur santé future. Une femme a partagé son expérience post-EP :

… J’étais assez bleu, assez sombre du temps … Parfois, il suffit de faire deux pas, un pas en avant, deux pas en arrière genre de chose. Je pense que la privation de sommeil n’aide pas… personne ne savait vraiment ce qui m’arrivait. Toutes les inconnues à ce sujet étaient assez choquantes et découvrir par la suite que j’ai un risque de maladie cardiaque et autres, est assez effrayant.

Les femmes voulaient des informations structurées accessibles verbalement, sous forme imprimée et sous forme de ressource électronique (application pour smartphone ou site Web). La plupart voulaient que les informations soient spécifiques et détaillées, mais aussi pertinentes et faciles à comprendre, répondant aux besoins des femmes handicapées (visuelles et auditives) et répondant de préférence à celles d’origines linguistiques et culturelles diverses. Une préférence a été exprimée pour des informations très visibles et faciles à trouver, centralisées via un site Internet par exemple.

Les sources d’information préférées des participantes comprenaient les professionnels de la santé pour femmes, des organisations spécialisées ou des groupes d’intérêt ciblés sur les médias sociaux tels que ceux axés sur les naissances prématurées ou la prééclampsie. Les participants ont suggéré des notifications push telles que des rappels de rendez-vous de suivi. Les femmes voulaient des informations par des voies formelles, en particulier leur professionnel de la santé, plutôt que de se fier à leurs propres recherches Internet informelles et autoguidées :

J’aimerais moi-même y accéder directement par l’intermédiaire de mon médecin, comme si mon médecin me le donnait. Je compte sur eux pour me donner ce petit peu d’information quand il s’agit de mon avenir médical.

Une brochure ou une autre ressource imprimée a été mentionnée par la plupart des femmes comme étant acceptable, en particulier pour les informations « à emporter » après la discussion sur les risques avec le professionnel de la santé. D’autres souhaitaient accéder aux informations par voie électronique via un site Web contenant des informations personnalisées ou recevoir un e-mail de leur HCP. Les femmes voulaient que leur discussion sur les risques des professionnels de la santé soit complétée par des liens vers des articles de recherche fiables ou des informations pratiques. Les femmes ont déclaré que les applications pour téléphones intelligents contribueraient à garantir l’accessibilité des informations.

Les participants considéraient les médias sociaux comme facilitant potentiellement l’accès à l’information. Certaines femmes ont estimé que l’accès à l’information par le biais d’organisations établies était également utile et digne de confiance, l’AAPEC et l’Australian Heart Foundation via Facebook étant spécifiquement suggérés. Une femme a suggéré des notifications push ou des avis de santé aux femmes via des groupes de médias sociaux ciblés.

Transition des soins de l’hôpital à la communauté

Les femmes voulaient savoir ce que devraient inclure leurs suivis médicaux à long terme en termes de planification, de tests sanguins et d’autres investigations. Des lettres de transfert ou de transfert clinique du professionnel de la santé de la maternité au professionnel de la santé communautaire désigné par la femme, détaillant les complications de la grossesse et le suivi à long terme requis, ont été suggérées. La plupart des femmes voulaient des rappels de suivi, en les comparant aux rappels écrits et SMS envoyés par les registres de dépistage cervical ou le registre du diabète gestationnel. Ils ont trouvé ce format pratique et ont dit qu’ils étaient plus susceptibles de se souvenir de prendre un rendez-vous de suivi. Les participantes ont également signalé que les femmes se sentiraient plus impliquées et informées s’il y avait des détails sur le rendez-vous suggéré tels que des tests à faire ou des sujets à discuter, par exemple :

Si vous développez ces risques cinq à dix ans plus tard, que vous receviez ensuite des informations du gouvernement fédéral ou du gouvernement de l’État. Parce que j’ai un diabète gestationnel, je reçois une lettre disant « vous êtes à risque, assurez-vous cette année de faire un test sanguin ». Peut-être que le même type de communication pourrait être transmis au [future] patient hypertendu aussi ?

La discussion sur les risques doit être programmée de manière à ce que la femme puisse se concentrer sur sa propre santé plutôt que pendant la transition précoce vers la parentalité. Les femmes qui connaissent des résultats inattendus liés à la naissance de leur bébé peuvent ne pas être en mesure de se concentrer sur leur propre santé, à court ou à long terme, comme cette femme l’a expliqué :

Je pense que le timing est vraiment important car quand j’ai eu mon suivi, ma fille était encore à l’hôpital. Les informations que je traitais à l’époque n’étaient probablement pas géniales … Ma fille en est une maintenant et je pense en quelque sorte, eh bien, c’est maintenant que je suis prêt à traiter des informations à ce sujet [own long-term health].

Certains ont estimé que leurs professionnels de la santé manquaient de connaissances sur la santé après une HDP et ils ne savaient donc pas s’ils devaient faire confiance à leurs conseils sur la gestion des risques modifiables. Une femme a expliqué ses doutes :

Je ne me sens pas… Je veux dire, je peux me tromper, peut-être qu’elle [GP] le sait. Je l’aime vraiment, et elle a été au-dessus de beaucoup d’autres choses. Mais si elle ne le sait pas, je suis sûr à 99% qu’elle ne me dira jamais : « Je vais vérifier tes lipides » ou « Je vais te vérifier pour des signes de quoi que ce soit ». Si je n’en parle pas, je ne pense pas qu’elle le fera.

Les récits ont montré qu’une approche d’orientation plus structurée et proactive de la maternité à la communauté serait utile. La plupart des femmes ont estimé qu’un système de transition structuré leur permettrait de s’approprier progressivement l’information et de défendre leur propre santé.

Favoriser l’auto-représentation

S’approprier leur santé et s’engager dans l’auto-représentation et la responsabilité concernant leur santé future étaient considérés comme importants par tous les participants. Cela a permis aux femmes de s’exprimer sur leur santé et de rechercher activement des connaissances pour combler leurs lacunes de connaissances auto-perçues. Bien que les femmes souhaitaient, dans un premier temps, recevoir des informations de santé pertinentes de la part de leur professionnel de la santé, elles ont également reconnu un certain degré d’auto-responsabilité pour leur santé à long terme, et que cela peut nécessiter des efforts supplémentaires pour informer le médecin généraliste de leurs antécédents médicaux et pour demander des tests. Une femme a décrit son approche pour gérer son propre risque de manière opportuniste :

C’est ensuite au patient de continuer ce post soins avec son généraliste… quand je vais chez le généraliste maintenant et même si c’est pour, j’ai eu une infection de l’ongle. Je me dis « Pendant que je suis ici, il peut prendre ma tension artérielle »… Je suis tellement soucieux de garder un œil dessus maintenant.

Une autre femme a décrit que la responsabilité de partager des informations relatives à la santé lors du changement de médecin généraliste incombe à la femme :

… si vous déplacez des médecins, c’est aussi un peu délicat, n’est-ce pas ? Parce que parfois votre dossier ne vous suit pas. C’est à vous d’en parler à votre médecin.

Une femme a estimé que le fait de transmettre des informations importantes sur la santé à son médecin généraliste était similaire à celui d’alerter le personnel du restaurant du fait qu’elle est allergique à un certain aliment :

Je pense que ce serait plus, beaucoup sur ma responsabilité à un point de dire au GP. Comme quelqu’un qui déclare avoir une allergie alimentaire en allant au restaurant… C’est la première chose que vous devez dire au médecin, dites simplement, j’ai des antécédents d’hypertension, pouvez-vous vérifier s’il vous plaît ? Si elle peut se connecter, et qu’elle va ici dans mon dossier, elle verra les détails.

Lorsqu’on leur a demandé comment ils avaient accédé aux informations post-HDP, les deux moyens les plus populaires étaient via Internet et la participation à la recherche sur le HDP. Bien que les femmes préféraient obtenir ces informations via leur professionnel de la santé, elles considéraient Internet et la participation à des recherches comme des catalyseurs pour l’acquisition de connaissances. La plupart des femmes ont expliqué qu’elles cherchaient indépendamment des informations pour obtenir une compréhension plus complète de leurs perspectives de santé futures après une HDP. Par exemple:

Je me suis plus ou moins en quelque sorte interrogé moi-même. Parce que je pense que je cherchais juste sur Google. Je veux dire que les médecins ont juste dit de l’hypertension artérielle et puis c’est tout, ça n’est pas vraiment allé plus loin que ça … J’ai commencé à chercher sur Google et puis j’ai découvert par moi-même que oui ça peut être une maladie cardiaque cardiovasculaire, un accident vasculaire cérébral. ..il aurait probablement été bien que cela soit discuté.

Les femmes se sentaient sous-informées et voulaient plus de perspicacité et de compréhension au sujet de leur diagnostic de grossesse et de l’impact à long terme associé sur la santé. Cela a motivé leur recherche auto-initiée d’informations et de conseils de santé. En conséquence, les femmes ont exprimé le sentiment d’être « laissées à elles-mêmes ». Pour certains, la participation à des études HDP était le seul moyen d’accéder à des informations concernant leurs risques pour la santé. Pour d’autres, la connaissance des antécédents familiaux liés à la santé a permis l’acquisition de connaissances. Les femmes ont suggéré que la promotion de messages de santé via des campagnes de sensibilisation ou des journées telles que la « Journée mondiale de la prééclampsie » ont été ajoutées aux opportunités de sensibilisation et ont servi de rappels sur la santé après la HDP.