Cette famille parcourt le monde avant que ses enfants ne perdent la vue

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Lorsque le couple canadien Edith Lemay et Sébastien Pelletier ont appris que trois de leurs quatre enfants étaient atteints de rétinite pigmentaire, une maladie génétique rare qui entraîne une perte ou un déclin de la vision au fil du temps, ils ont décidé de tirer le meilleur parti d’une situation moins qu’idéale : ils se sont lancés dans une tour du monde plein de « souvenirs visuels ».

La fille de Lemay et Pelletier, Mia, 12 ans, et ses fils Colin, 7 ans, et Laurent, 5 ans, ont reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire tandis que leur fils aîné, Leo, 9 ans, a reçu le feu vert. Il n’existe actuellement aucun remède ou traitement efficace pour ralentir la progression de la maladie, et le couple québécois s’attend à ce que leurs enfants soient « complètement aveugles d’ici la quarantaine ».

Dans une interview avec CNNLemay a déclaré que lorsque le spécialiste de Mia lui a recommandé d’absorber sa fille avec des «souvenirs visuels», la mère de quatre enfants a couru avec l’idée.

« Je me suis dit : ‘Je ne vais pas lui montrer un éléphant dans un livre, je vais l’emmener voir un vrai éléphant. Et je vais remplir sa mémoire visuelle avec les meilleures et les plus belles images que j’ai peut », a déclaré Lemay.

La famille commence à constituer son épargne, Lemay travaillant dans la logistique des soins de santé et Pelletier dans la finance. Et lorsque l’entreprise pour laquelle Pelletier travaillait et détenait des parts a été achetée, leur pot de voyage a reçu une somme d’argent bienvenue.

Après que la pandémie ait interrompu leurs plans de voyage initiaux, la famille de six personnes a finalement quitté le Canada en mars 2022 et est maintenant sur la route sans itinéraire, planifiant « au fur et à mesure », a déclaré Lemay, « peut-être un mois à l’avance ».

Leur objectif est de se concentrer sur les sites – les animaux, la flore et la faune – et de vivre des choses qu’ils ne pourraient pas faire à la maison. Ils ont commencé leur voyage en Namibie, où ils ont vu des éléphants, des zèbres et des girafes. Ensuite, ils se sont dirigés vers la Zambie et la Tanzanie, avant d’atterrir en Turquie pendant un mois. Sur la Mongolie et l’Indonésie.

« Ils vont devoir être vraiment résilients tout au long de leur vie », a déclaré Lemay, expliquant que la famille veut que Mia, Colin et Laurent aient des capacités d’adaptation, car ils devront constamment se réadapter à mesure que leur vue se détériore. « Voyagez est quelque chose dont vous pouvez apprendre. C’est agréable et amusant, mais cela peut aussi être très difficile. Vous pouvez être mal à l’aise. Vous pouvez être fatigué. Il y a de la frustration. Il y a donc beaucoup de choses que vous pouvez apprendre du voyage lui-même. »

Lemay et Pelletier, qui ont documenté les voyages de leur famille sur les réseaux sociaux, espèrent que l’expérience de différents pays et cultures montrera à leurs enfants à quel point ils sont chanceux, malgré leurs propres défis visuels.

« Peu importe à quel point leur vie va être difficile, je voulais leur montrer qu’ils ont de la chance simplement d’avoir l’eau courante chez eux et de pouvoir aller à l’école tous les jours avec de beaux livres colorés », a déclaré Lemay à son sujet  » enfants super curieux », qui sont scolarisés à domicile sur la route.

« Ils s’adaptent facilement à de nouveaux pays et à de nouveaux aliments. Je suis très impressionné par eux », a-t-elle ajouté. « Et nous ne savons jamais ce qui va les impressionner. Nous nous dirons [they will think] quelque chose est merveilleux et puis ils voient des chiots dans la rue et c’est la meilleure chose de leur vie. »

Bien qu’ils sachent que les défis les attendent, Lemay et Pelletier sont hyper concentrés sur le positif et offrent à leurs enfants les meilleures expériences possibles pour les aider à long terme. Et les parents ont remarqué un lien fort entre les frères et sœurs, qui, espèrent-ils, solidifiera un système de soutien pour la vie.

« Nous ne savons jamais quand cela peut commencer ni à quelle vitesse cela peut aller », a déclaré Pelletier à propos des effets de la rétinite pigmentaire, « nous voulons donc vraiment prendre ce temps en famille et répondre aux besoins de chacun de nos enfants pour pouvoir vivre pleinement cette expérience. »

La famille envisage de rentrer au Québec en mars prochain, mais essaie actuellement de « profiter de ce que nous avons et des gens qui nous entourent », a déclaré Pelletier, qui espère que la science trouvera une solution à la condition de ses enfants..

« Mon petit m’a demandé : ‘Maman, qu’est-ce que ça veut dire d’être aveugle ? Est-ce que je vais conduire une voiture ?' », a ajouté Lemay. « Il a cinq ans. Mais lentement, il comprend ce qui se passe. C’était une conversation normale pour lui. Mais pour moi, c’était déchirant. »

S’il y a une chose certaine, c’est que les enfants Pelletier ont la chance d’avoir des parents qui les préparent à la réussite, peu importe les obstacles.

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